Algo Le Pasa a Mi Héroe - Victor Manuelle

Algo para oír...







Letra de ésta preciosidad de canción:

Algo le pasa a mi héroe, algo le pasa,

Tan solo veo un vació, en su mirada, 

Algo le pasa a mi héroe, no dice nada, 

No repite las historias que me contaba.

Algo le pasa a mi héroe, perdió sus fuerzas, 

Ya no pronuncia mi nombre, no lo recuerda, 

Ni su cuerpo ni su mente, son lo que era, 

Pareciera andar flotando por las estrellas. 

Sin querer entro en un mundo, donde no hay penas ni glorias, 

Cada paso que va dando, va borrando una memoria, 

Veo que el árbol de su vida, poco a poco se deshoja, 

Y aquel roble que era fuerte, con los años se desploma.

Yo le hablo de nosotros, de las cosas que vivimos, 

Que tengo su mismo nombre y llevo su apellido, 

Que me ha dado dos hermanos y le estoy agradecido, 

Porque ha sido el mejor padre, que pueda tener un hijo, 

El me escucha, pero no me habla.

Algo le pasa a mi héroe, donde se iría, 

Aquel que fuera mi ejemplo, era mi guía, 

Se ha convertido en un niño, quien lo diría, 

Ahora nos toca cuidarlo, como el lo hacía. 

Sin querer entro en un mundo, donde no hay penas ni glorias, 

Cada paso que va dando, va borrando una memoria, 

Veo que el árbol de su vida, poco a poco se deshoja, 

Y aquel roble que era fuerte, con los años se desploma. 

Y mi madre le dedica, cada hora de su día, 

Manteniendo la promesa de amarlo toda la vida,

Y los nietos van creciendo, se hace grande la familia,

Y si sus ojos hablaran, seguramente diría 

Que nos conoce todavía... 

Algo le pasa a mi héroe, 

Algo le pasa...

Un poco de historia acerca de ésta canción:

Esta canción es dedicada a su padre Víctor Ruíz, quien sufre de alzheimer. Desde que la noticia salió a la luz en los premios “Lo Nuestro” del 2003, sus seguidores le han enviado mensajes de apoyo y solidaridad por su actual situación, esto le hizo ver que tenía una misión, pues muchos de estos mensajes contenían historias similares a la suya.

La canción fue compuesta hace ocho meses y Victor Manuelle dice que el tema es una forma de agradecer a su padre todo lo que hizo por él.

Y yo lo que digo -y pienso sinceramente-, es que más personas como él hacen falta.

El "Despertar" de Concha - Música para "Despertar"

- ¿Yo soy guapa?



- Tú eres guapa...



- - - - - )O( - - - - -



En mi humilde opinión, no es guapa...No.



Es preciosa.



Es preciosa y bonita, bonita por la fragilidad que presenta, bonita por el cuidado que hay que darle y porque difícilmente esos ojos tristes por la mirada perdida hayan visto cosas demasiado bonitas y vivido cosas demasiado mejores, pero seguramente estuvo siempre ahí...Para los suyos, como mucho de los nuestros que hoy, poco a poco nos lo va robando el Alzheimer.



Pero como está demostrando las terapias con música, hay algo que no nos van a robar de ellos:



Los recuerdos emocionales, los recuerdos del alma y del corazón.



Desde aquí, un enorme abrazo y beso a esta mujer preciosa.



A este equipo de chicos que está haciendo todo ese inmenso trabajo y como se ve, de forma altruista, desinteresada y con esa entrega de corazón y cariño sin igual, porque eso, y únicamente eso...Es lo que más necesitan.

Abrazos llenos de Paz, Energía y Luz.





Jamás dejéis de sonreír, porque las personas que más valen la alegría son aquellas que son capaces de ser sol, cuando la vida está nublada.

El perfil de la persona cuidadora

Muy Buenas a todos, después de varios de los vídeos que quería compartir con vosotros en la página (¡Espero que os hayan resultado interesantes y de utilidad! Ya me contaréis qué os han parecido), he realizado esta entrada hablando del perfil que atañe a los cuidadores (concretamente de personas dependientes en el ámbito de la tercera edad), porque también creo que es importante que estos datos se tengan en cuenta y se conozcan, no sólo para saber más, sino porque además a través de ellos podemos tomar conciencia de muchas cosas, como veremos a continuación.

Antes que nada decir también que, de todos los diversos trastornos cognitivos (diferentes tipos de demencias), que sufre una persona llegando a la tercera edad, hay que destacar que el Alzheimer es el culpable de entre el 60 y el 80% de los casos.

Siendo en España la friolera de más de 500.000 personas las que lo padecen, 6 millones en Europa y 24 millones a nivel mundial.

¿Quiénes son los cuidadores principales?

El perfil más común que se acoge a los cuidadores principales informales sería el siguiente:

Mujeres cuidadoras: 88%

Que son mayores de sesenta años: 52%

Y además de todo esto, que no realicen ningún tipo de “trabajo extra” fuera del hogar: 72%

Aunque obviamente, el otro tanto por ciento de mujeres u hombres que realizan la misma actividad, que además trabajan fuera de casa –o estudian-, tienen la misma importancia que estos porcentajes registrados, porque todos quieren lo mismo: Que su trabajo deje de ser invisible por el “simple y mero” hecho de que salvo ellos, nadie más lo hace.

Seguimos con los datos:

Estas tareas de responsabilidad e implicación física y emocional, recaen sobre todo en hijos (60% de los casos) y en los cónyuges (hasta un 40%)

Es probable que todas estas personas que se dedican al cuidado “informal” (también conocido como no profesional*), dediquen aproximadamente 125 horas semanales (unas 18 horas diarias), durante unos seis años, a todo aquello que tiene que ver con la persona que padece Alzheimer (higiene, comida, actividades de la vida diaria etc.)

De hecho, una de las encuestadas afirmaba como ella, tan solamente podía salir para ir al médico o comprar, el resto de las horas las pasaba en casa con su marido puesto que él necesitaba de una persona para todo (Carmina).

Por eso a veces el desgaste físico no llega a ser tanto como el emocional, por eso se tarda a veces tantísimo tiempo en desconectar antes de dormir, y a veces cuando consigues desconectar y dormir tienes que levantarte, no han pasado más de cinco horas dormidas del tirón, o en su totalidad son cinco las horas que llegue a dormir un cuidador. Tenemos que recordar que muchas de las personas con Alzheimer presentan a lo largo de las fases y años que dure la enfermedad varios trastornos, uno de los más frecuentes son los del sueño.

Pero los datos no acaban aquí.

En “El Mundo” se han registrado datos – Gracias a la FAE (Fundación Alzheimer España) y el departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de  Madrid-, son un poco “para poner los vellos de punta y no dormir de noche”, cuando tras los resultados finales han visto que todos los cuidadores implicados en el trabajo directo de personas dependientes con Alzheimer han tenido que seguir bajo tratamiento para la depresión y para la ansiedad inclusive una vez la persona enferma ha fallecido.

En cuanto a la repercusión física –ya sabemos que el cuerpo acaba haciendo síntoma de todo aquello que emocionalmente nos perturba y más a las personas que tienen dificultades para expresar sus sentimientos y emociones por el motivo que sea-, los dolores más comunes que se puede padecer, son de espalda, palpitaciones, insomnio, migrañas etc.

Es por eso que incluso, una vez que la persona a la que se está cuidando se va hacia ese otro mundo en el que nos esperará cuando nos llegue nuestra hora, la persona que ha sido cuidadora tenga que ser hospitalizada por diversos motivos desde todos los padecimientos a los que hemos hecho mención anteriormente, como además porque pueden sufrir bloqueos (sobre todo de tipo emocional).

Pero, y esto es lo hermoso y positivo que se puede sacar de todo siempre, hasta un 54% de todas esas personas que han sido encuestadas, afirman con rotundidad que volverían a hacerlo una y otra vez más por ellos.

A mí no me cabe duda de que así es.

Es duro, obviamente, nadie lo niega, ni nadie dice lo contrario y aquí se ven mejor que en ninguna parte lo que “los invisibles” llegamos a tolerar en nuestro cuerpo. Es por eso quizás también por lo que cree este blog, porque hay trabajos no remunerados que, aunque los haces desde el corazón y desde el alma, aunque los haces porque te salen desde dentro para devolverles un cachito de ese ser que ellos a ti te dieron… No deja de ser trabajo, no deja de ser un esfuerzo y mucho menos un empeño de levantarse cada día con una sonrisa y decir “Gracias por un día más a su lado, y por un día más para aprender”.

Así que, cuando os vuelvan a juzgar por aquello que hacéis, o criticar vuestras obras, decidles que ocupen vuestro lugar, al menos por un día, ya veréis lo rápido que se acaban retractando de sus palabras.

Abrazos Gigantes, de Paz, Energía y Luz.

PD: Gracias a todos los que me leéis, a los que comentáis y también a los que no, a los que me lo decís de forma privada o a los que no os comunicáis conmigo.
Gracias a todos de todo corazón por brindarme algo tan valioso como vuestro precioso tiempo, sólo espero que de verdad, pueda ayudaros en algo.

Reflexiones de vida - El dia que me volvi invisible - Mariano Osorio

Un vídeo emotivo acerca de una reflexión que realiza Mariano Osorio acerca de la invisibilidad que tienen las personas de la tercera edad y más, si estas personas padecen Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia.

Por favor, acordaros de ésta reflexión, de que tarde o temprano todos llegaremos a esa edad y quizás nos tocará ser cuidados.
Por favor, no les abandonéis ni les hagáis más invisibles...Por lo menos no vosotros que sois su vida, sois su familia y ya que ellos os han visto crecer y os han dado lo mejor que tienen para que viváis de forma incondicional, no le hagáis esto ahora, no vulneréis sus derechos, no les releguéis a segundo plano.
Tenerles en cuenta.
Tenerles en cuenta porque el día de mañana lloraremos mucho su ausencia, pero mientras han estado con nosotros aquí, en este plano en la Tierra muy pocos los han tenido en cuenta y en consideración y se han preocupado por ellos como realmente merecen.




Abrazos llenos de Luz y Energía.

Experimento de 12 minutos sintiendo el Alzheimer

Quiero compartir con todos este vídeo.
Está subtitulado al español y se trata de un experimento que han realizado para observar cómo sería pasar 12 minutos de tu vida, con Alzheimer.

Observar el vídeo y haceros una idea de todo lo que puede llegar a pasar la persona que lo padecen y no doce minutos, sino por al menos la friolera de doce años.

Poema: Alzheimer. Autora: Adelaida Díaz Gálvez

Os quiero dejar con un poema, la verdad es que no recuerdo bien dónde lo he visto, ni dónde lo he leído, si alguien sabe algo más acerca de él, ya sabéis: No dudéis en compartir la información para con el resto.

Has corrido esa gasa

Querida amiga a diario te veo y tú en mi no deparas, te estás quedando ciega me miras y no ves nada, vas perdiendo la visión del cerebro, la de tu alma y no distingues quien soy no sabes si soy tu madre tu hermana esa amiga, que casi desde nuestro nacimiento, nadie nos separaba.

Has corrido esa gasa, la cortina blanca que no distingue colores, ni los afectos, ni recuerdas los besos los abrazos, eres como ese árbol que se va marchitando, no sientes el Sol que te abraza ni los vientos que te mueven, ya no permites detenerte en cada estación, tu has quedado aparcada en el olvido y te has perdido en el futuro que en todo lugar tenias tanto que dar.

Miro el azul de tus ojos ya no recuerdas el mar, sabes llorar cuando siempre cantabas y hablabas ¿dónde has guardado aquel caudal de sabiduría, de saber estar, tu cerebro ha quedado ciego te has olvidado de amar, consolar ¡Tanto como lo necesitas!

Siempre te recordaré como ejemplo del saber ¿quién podría pensar que esto te podría suceder? y aquí seguirás siendo para todos los que creen en sus pensamiento que todo es eterno.

Sé que llegará ese día, Dios lo hará; ¡y volverás a sonreírle a Él! y de tu cerebro desaparecerá esa venda que te hace no pensar…

Adelaida Díaz Gálvez
Poetisa
Melilla

Dedicado a María de Pilar Oliden y a todos los enfermos de Alzheimer

* Este poema fue recitado por Adelaida, en la Biblioteca Municipal de Melilla.

♩♫ Tus modos, tu forma de ser...♩♫*

Buenas a todos.

Quiero decir que ésta entrada hace un paréntesis en todo lo referente al Alzheimer puesto que de lo que trata es, de cómo actúo, cuál es mi filosofía de vida, que es lo que he ido aprendiendo a lo largo de mis años, cómo afronto determinadas situaciones etc. Es algo que me habéis preguntado mucho y que me habéis sugerido bastante.

La verdad es, que siendo honesta, no sé bien cómo realizar esta entrada así que la plantearé para hacerla de forma sencilla, intentando explicar lo mejor que pueda varios terrenos para que podáis comprenderlo y dejando claro, que, y ante todo, estos son cosas que yo he ido aprendiendo y que me han servido a mí y me siguen sirviendo para llevar mis días a días hacia adelante.

Yo, sinceramente a mi forma de ser o actuar no le veo nada especial, así como tampoco no le veo algo que suponga un esfuerzo extra o desmesurado a las cosas que realizo o cómo las afronto, no sé bien si es porque me sale de forma naturalizada, porque lo he aprendido o por lo que es, porque a eso no sé responderos, tampoco sé si con esto puedo ayudar a alguien, espero que quizás sí y que si me ha servido y me sigue sirviendo a mí, también puede servirle a otra persona

En primer lugar; ¿Cómo actúo para con las personas? (De forma generalizada, esto lo hago con todo el mundo)

Me rijo por varias “reglas” por decirlo de alguna manera:

1.      No juzgar. Ni juzgar por el físico, ni por cómo vista alguien, ni por la vida que lleve (o la calidad de ésta) etc. Porque es algo que no me gusta que hagan conmigo y si no me gusta que lo hagan conmigo ¿por qué voy a hacérselo yo a nadie?

2.      No me rijo por ciertos “cánones” (sobre todo de belleza, que últimamente esto se está llevando mucho, a saber Dios por qué), para decir si la opinión de una persona vale o no, puede darla o no, porque ¿quién soy yo para decidir esto?

No me dice nada el físico de una persona. No me dice nada que alguien tenga los ojos azules o el pelo verde. Para mí, ese es un aspecto demasiado superfluo a tener en cuenta para conocer a una persona, sea en las categorías que sean (amistad, colegas, amor, etc.). Para mí… Son cosas que puedes y pueden cambiar a su libre antojo, hay lentillas, tintes, cremas, maquillaje, así como el cuerpo puede cambiar conforme pasen los años.
Pero si una persona no es bonita interiormente, lo siento mucho, no me interesa. Porque en este mundo si no llevas belleza interior, no vas a encontrarla en ningún otro sitio, así como tampoco puedes darle valor a tu interior por mucha ropa cara que lleves o mucho maquillaje que utilices.

3.      Antes de darle un consejo a alguien, antes de opinar acerca de su historia cuando me está contando algo o por alguna situación que esté pasando…Siempre me pongo en el lugar de los demás. De la persona en concreto que me esté contando cualquier cosa. E intento ayudarle dándole varios puntos de vista diferentes. Para que no se obceque tan solamente en una idea y tenga varias opciones más que plantearse.

4.      No dar demasiadas explicaciones. Quiero decir, que no soy una persona que a cualquiera le vaya contando sus cosas y mucho menos que llene todas sus redes sociales con aquello que le pasa, qué no le pasa, o en plan “cuán frustrada o frustrado estoy” o “ay qué pena tengo”, no sólo porque soy de carácter reservado y no me quejo nunca o casi nunca, sino porque considero que, las personas que tienen que saber cómo estoy, qué me ocurre, la persona que me gusta o a la que quiero (por poneros ejemplos digamos básicos), lo saben. Le cuento las cosas a quién sé que me veía cuando para el resto pasaba desapercibido, cuando se quedaron en los peores momentos de mi vida (porque por desgracia, en numerosos casos es ahí cuando descubres cómo son de verdad las personas), en definitiva, se las digo a las personas que sé que les importa, tanto como yo a ellas.
¿Para qué decírselo o contárselo a todo el mundo? Si sólo he aprendido con eso que la gente si no sabe, se lo inventan y mejor que tengan poco de lo que acogerse para que inventen. Y además, tus enemigos no van a creer tus explicaciones, al contrario como mucho se regocijaran de tu pena y de tu alegría desearan que no la tengas.

5.      No discrimino a nadie. Ni por su físico, ni por su raza, ni por su religión, ni por su sexo, ni por cómo vista, ni por cómo hable, ni por sus creencias, ni por su sexualidad y un muy largo etc. Para mí todos somos iguales, al mismo tiempo que somos diferentes los unos de los otros. Hay personas malas en todas partes, lo mismo que hay personas buenas.

6.      Acepto otras verdades y otras realidades. Y con esto quiero decir que todo lo que he dicho anteriormente, como lo que diré a partir de aquí en adelante, son cosas que me valen a mí, es mi verdad. Pero no tiene por qué valerle a otra persona, ni ser su verdad.
Por lo tanto no tengo que menospreciar las palabras de nadie, ni reírme de sus creencias o sus teorías, o no creerle cuando me está diciendo algo que piensa o siente (o bien humillarle por ello, porque al fin y al cabo es sus sentimientos y sus maneras de ver las cosas), lo mismo que tampoco tienen por qué hacerlo ni conmigo ni con mis sentimientos o creencias.
Yo sé por ejemplo soy feliz actuando de ésta manera y también que es como mejor me siento, pero puede que otra persona no se sienta ni bien, ni feliz así.

7.      Nunca me comparo con otras personas, cada uno tiene un camino que recorrer, cada uno tiene cosas que aprender, situaciones por las que vivir y circunstancias por las que pasar y eso no implica que uno sea mejor o peor que otra persona, sino que cada uno hemos venido a aprender en éste mundo cosas diferentes. Con la única persona que me comparo es conmigo misma, si fui mejor de lo que fui ayer, ya he avanzado en mi camino, si me he quedado estancada será un trance por el que tendré que pasar y luego seguir avanzando.
Esto quizás lo resumo bastante bien con la siguiente frase:

8.      No dejo que las críticas o juicios (que no son constructivos), de otras personas me lo hagan pasar mal. Ya no. Yo sé quién soy, y quién me conoce también lo sabe, así que tanto ellos como yo sabemos lo que hago o dejo de hacer, por lo que no tengo nada más que demostrarle a los demás.
Como dije antes, tus enemigos no van a creerte nunca (por muy larga que sea la explicación), y tus amigos no van a necesitar ciertas explicaciones.

9.      Siempre dejo que todo el mundo se desahogue, quizás porque es de la manera que más he conseguido ayudar. Tal vez venga de la necesidad a veces que tengo yo de hablar, pero como no suelo expresarme emocionalmente o sacar afuera todo lo que siento intento aliviar a otros de esa manera. Inconscientemente quizás es, como si me “salvara” o “ayudara” a mí misma cada vez que ayudo a alguien de ésta forma. (O al menos eso creo, que ayudo).

10.  Estoy en contra de cualquier tipo de maltrato, humillación, violación, abuso o vejación que se realice para cualquier ser vivo. Me da igual que sea hombre, mujer, animal o planta.
Nadie es más que nadie…Pero tampoco es menos.

11.  No poner como excusa lo muy mucho que me han hecho o me han dejado de hacer y lo mucho que he sufrido, para hacerle daño a otros.
Estamos en las mismas en esta cuestión, si se lo que duele… ¿por qué se lo estoy haciendo a otra persona? Y es más, a una persona que no tiene culpa de nada, al igual que tampoco tuve culpa yo de lo que me hicieran (que por este preciso motivo deberíamos entenderla más aún).
12.  En definitiva, lo único que hago es tratar a las personas como me gustaría que me trataran a mí. Lo único que no dejo es que  la actitud, la forma de realizar las cosas de otra persona, las respuestas insanas quizás de otras tantas o para conmigo misma incluso, me afecten. Esa quizás sea su lección, no la mía. La mía es no cambiar mi forma de ver las cosas, ni mi manera de actuar por el modo en que otras personas se comporten.

13.  Y por último, paso muy mucho de todo lo que viene siendo las cosas materiales, si quiero algún objeto en concreto es porque tiene un valor sentimental.
Por lo demás…Lo único que quiero y necesito está en mi alma, que es lo único que cuando muera me voy a llevar.

En segundo lugar; Mi manera de actuar y qué me ocurre respecto a algunas cosas:

La manera de proceder en todas las situaciones es a través de lo que ya he comentado, como digo, no hago nada especial, sólo es mi manera de ser, no tengo ningún secreto, no tengo nada complejo en mi manera de proceder..

Hay excepciones claro que sí, yo también sufro, me duelen las cosas, me cabreo, lloro, tengo bajones etc. Pero no voy por ahí con un cartel en la cabeza, ni tampoco pago mis frustraciones o enojos con otros, porque aprendí hace mucho tiempo que antes de hablar pensaría en cómo me sentaría a mi misma escuchar lo que iba (o voy) a decir.

Hay cosas con las que no puedo obviamente, y que quizás es algo mío y que tengo que trabajármelo por supuesto porque con según qué cosas tengo la mecha muy corta. Como  por ejemplo, que se metan con cierto colectivo por tener una determinada enfermedad - Autismo, Asperger, Down, Cáncer-, es casi superior a mis fuerzas…más que nada porque son personas que todo lo poquito que tienen, te lo dan con el corazón porque es que les sale de dentro, no tienen malicia ninguna, y ven, como decía El Principito que había que ver, “con el corazón porque lo esencial es invisible a los ojos”, y de hecho, la manera que tienen todos ellos de ver y entender el mundo…Me fascina, y la gran inmensa mayoría de cosas que he aprendido ha sido gracias a ellos.
Con el egoísmo, el egocentrismo, el hecho que las personas vean algo y no puedan hacer ni un mínimo por otra persona, algo de manera altruista…
Creo que todos tenemos que aprender de nuestros errores, pero no encariñarnos con ellos, porque esto lo único que hará es que tengamos miedo…Que tampoco es malo tenerlo, lo malo es dejarse llevar por él.

En tercer lugar. Y por último, ¿Qué haces si una situación te sobrepasa?

Siempre intento que no lo haga, siempre intento tener paciencia y actuar como siempre actúo, pero si veo que con algo no puedo o una situación o algunas determinadas personas (por el motivo x), son superiores a mi…Me alejo.

Simplemente (o no), porque como todos…También tengo mi limite, y quién me conoce bien sabe por qué hago las cosas y si no lo sabe se figura e imagina que tengo un buen argumento para actuar de determinadas formas.

 

Como veis no hago nada del otro mundo... simplemente me rijo por ciertas cosas, en las que creo, en las que he aprendido, en las que he ido tomando conciencia e interiorizando poco a poco...Nada más.

Estoy bastante concienciada con muchas cosas, y siempre aprendí eso de dar sin pedir nada a cambio. Y me gusta.
Espero que no os haya resultado demasiado tocha la lectura, que os haya podido ayudar en algo, ya sabéis que quien tenga dudas, preguntas o comentarios que realizar, siempre estoy a vuestra disposición para ello.
Os dejo con un vídeo que me ha gustado bastante desde que lo vi por primera vez, y que quería compartir con vosotros en esta entrada:

https://www.youtube.com/watch?v=hPbkmArY5uc

* El título está sacado de una canción de Tontxu que se llama "Tus modos".

Las preguntas más frecuentes del Alzheimer (II)

8-  ¿Los cuidadores estáis muy “mal tratados” Ante la sociedad, por qué crees que es? (L. y M.)

Uff…madre mía. Creo que como les suele pasar a muchas personas, no saben lo que tienen…Hasta que lo pierden. Yo particularmente no soy mucho del dicho este no por nada… si no porque si eres consciente de todo lo que tienes, ¿por qué arriesgarse a perderlo? Y esto es lo que le ocurre a muchas personas que se enteran que, en su familia va a haber alguien con algún tipo de dependencia.
Dicho esto…
Hoy en día vivimos en una “era” que incluso el gran Einstein temía. Y temía porque hay tanta información…y tan de mala calidad, que en lugar de informar, desinforman.
Hoy en día parece que a los niños o a los adolescentes los educa la televisión, los educa un ordenador o un teléfono, y eso no puede ser, porque tenemos que ser conscientes que tenemos que involucrar a la generación futura en unos valores y unos principios, tenemos que hacerles ver qué está bien y qué está mal.
Tenemos que enseñarles a que guíen a otras personas hacia un buen camino, ayudarles en la medida que les sea posible, a ser empáticos, a ser solidarios... No a ser expuestos a un narcisismo y egocentrismo que no creo que sea posible, quepan en cuerpos tan pequeños, y que dicho sea de paso no lleva a ningún buen sitio, ya que el camino más fácil es hablar sin conocer, que es lo que hace prácticamente todo el mundo. Amén de juzgar si por una determinada situación estás bien o estás mal, de juzgar tus hechos o tus acciones, de criticarlos también, así como también hacerlo con tus palabras.
Debemos saber que por mucho que no estemos de acuerdo con algo, cada uno tiene su vida y su opinión y por lo tanto, lo mismo que exigimos respeto para con nosotros, también podemos darlo a los demás.
Cuando nos dicen algo o vemos algo, tenemos que saber que nuestra verdad, o la verdad de otros no es la única verdad universal, para cada uno. No porque yo crea algo en concreto tiene que ser eso una verdad. Y ahí es donde pecan muchos, ya que los que sufren de este egocentrismo o narcisismo piensan que su verdad o su camino, es el único verdadero y bueno.

Lo dicho...No puede ser, No puede ser que a medida que, la sociedad y la especie evoluciona (o se supone que debería evolucionar), haya a ese mismo paso una involución sentimental, hoy en día salvo x personas que lo padecen o están solidarizadas con la causa o son empáticas…les da igual.

Y cuando digo les da igual, es que les da igual. No tienen amor ni respeto para con otro ser, ni mucho menos conocen lo que es la empatía como ya he mencionado antes, y también hay personas demasiado criadas  en el “yo, me, mi, conmigo” y eso no puede ser tampoco.
 Como siempre digo, hoy tenemos una determinada circunstancias…Pero mañana ¿Quién sabe?
Nadie sabe dónde o cómo podemos estar el día de mañana y será ese día el que se den cuenta de que quizás han obrado mal, de que quizás se encuentran no tan rodeados de gente, de que nadie les entiende o que su situación a alejado a muchas personas. Entonces verá quizás que él o ella misma actuaron igual en antaño.
Creen que todo se soluciona con cuatro gritos (¿será que creen que si gritan más llevan más razón?), enfadándonos o queriendo llevar siempre la razón incluso cuando no la tenemos. 
No les gusta que le digan donde han “pecado” porque eso es darles algo que no tenían antes: Conciencia, y asumir conciencia también significa asumir responsabilidades…Eso es demasiado difícil para el egocentrismo que a día de hoy perdura.

Si alguien está realizando un trabajo, si alguien está haciendo determinadas cosas, o lleva obligaciones adelante amén de su vida, se le achaca que esa persona solo va a hablar de determinadas cosas, de que el trabajo que realiza lo puede hacer con los ojos cerrados otra persona, o que eso no es trabajo, o que no está “a nuestra altura”, y un largo etc.

He visto a gente que creen que ser cuidador de alguien con una dependencia determinada (no hablo ya solo a nivel de demencias o concretamente Alzheimer, sino de cualquier otra enfermedad), pues lo hace todo el mundo. 
Y ese es el mal trato que reciben estas personas (y también los enfermos, porque parece ser que para algunos, las personas dependientes están contentas con su situación, sin poder tener autonomía, sufriendo ese nerviosismo constante etc.), y el cuidador, pues haciendo vejaciones y humillaciones varias hacia la labor que realiza.
La pregunta es... ¿Si no existieran los cuidadores, qué serían de estas personas? 

Sinceramente, y por lo que he podido comprobar, no todo el mundo sirve para ser cuidador, no todo el mundo sirve para estar 24 horas pendiente de una persona, de lo que pueda necesitar, de lo que quiera, de si tiene alteraciones en el sueño, de darle ese amor, ese cariño, de repetirle muchas veces las cosas tal y como hacían ellos con nosotros cuando éramos pequeños.

Es muy triste que esa persona que queremos pierda los recuerdos, pero también es muy triste que el cuidador principal no solo tenga que estar viéndolo desde muy cerca, tenga que ver esa evolución, tenga que ver a veces como no le recuerda, sino que además de todo esto lejos, muy lejos de recibir ayuda, sufra este tipo de críticas, desplantes o humillaciones respecto a lo que realiza. Y por supuesto la falta de sentimientos, la falta de interés hacia la figura de la persona que cuida, la poca consideración hacia la gran labor que están realizando con todo su desinterés y amor.
Y si, bueno, dentro de eso tan solamente fuera gente sin más de la sociedad que no tienen nada que ver…Pues como siempre digo, la gente habla sin conocer porque si no saben, se lo inventan, pero lo realmente malo es cuando todo eso (y más), ocurre dentro de la propia familia…

9- ¿Por qué la familia decide retirarse y no ayudar? (L. y M.)

Pues esta pregunta sinceramente…No lo sé. Y no lo sé, porque es que yo no soy así.
Yo no podría hacerlo, no sé bien si es por mi manera de ser, mi manera de comportarme, mi manera de sentir o mi manera de ver la vida.
Yo no podría dejar que una persona sola o dos (en el mejor de los casos), pudieran cargar con todo el peso que conlleva determinados estilos de vida.
No podría porque creo que mi conciencia me jugaría malas pasadas, y si ya es difícil dormir y descansar a veces, imaginaos con una almohada de mala conciencia.

La verdad es que en ésta pregunta, Si tuviera que dar una contestación honesta y sensata, creo que también sería muy parecida a la anterior…
Imagínate, ¿Cómo no nos va a ver mal la sociedad, si incluso determinada parte que deberían de estar implicados, que deberían saber qué es lo que está ocurriendo, qué deberían de estar al tanto de los acontecimientos, de saber un mínimo acerca de la enfermedad o la persona que lo está padeciendo (por lo menos eso), no lo hace…Se quitan de en medio… sin posibilidad alguna de que el cuidador pueda delegar nada a otras personas?

10- ¿Cuándo alguien crítica o juzga sin conocer el trabajo que realizan los cuidadores, qué se te pasa por la mente? ¿Les dirías algo? (L. y M)

“A quién juzgue mi camino, le presto mis zapatos”

Ni más, ni menos.

Hace mucho tiempo decidí, que salvo que fueran críticas constructivas, me entraría todo por un oído y me saldría por el otro, no sé si hago bien o hago mal, pero es el remedio que he encontrado para que a mí, no me afecte como me estaba afectando.

Quién me conoce bien sabe que más crítica conmigo misma que yo, no hay nadie. Por lo tanto si me tengo que echar la bronca, aunque sea mentalmente me la echo y a aprender de mis errores, como todo el mundo.
Lo que no deberíamos de dejar (y hablo ya tanto a nivel de todos los cuidadores, de todas las personas que padecen Alzheimer o cualquier otro tipo de demencias, como a nivel personal de cada uno, aunque no se encuentren en estas tesituras), es que nadie nos viniera a dar “lecciones de vida” (como yo las llamo), o a descubrirte las Américas, como si tú no supieras nada acerca de lo que estás haciendo, de tus sentimientos o de aquello que estás diciendo. Sencillamente porque el que estás eres tú, el que lidias con algo determinado eres tú, tu eres el que quizás te alimentas un poco mal, duerme peor, pasas días encerrado en casa o llevando un estilo de vida en concreto.
Todo Eso lo sabes tu...y nadie sabe realmente lo que ocurre y lo que no, pueden sospechar una mísera parte de lo que puedas estar viviendo, pero no saben a ciencia cierta lo que estás pasando y mucho menos saben algo del dolor (ni hacen por saberlo), que puedes llegar a sentir.

Como siempre digo, hay que quedarse con las personas que nos ven incluso cuando para el resto somos invisibles, porque esas son las personas que de verdad valen la alegría.

¿A Los demás…? Un placer haberos conocido y coincidir con vosotros en esta vida, porque he aprendido algo de cada persona.  Espero que vuestros camino sean prósperos y llenos de felicidad, yo continuaré por otro lugar, con mi propio sendero que es el único que tengo que recorrer, primero porque nadie va a recorrerlo por mí y segundo porque cuando llegue mi hora de dejar este mundo, tampoco nadie va a hacerlo por mí.
Que como siempre he dicho, en mi mesa comerán los que hayan pasado hambre conmigo.

11- ¿Podría delegar las actividades que realiza el cuidador durante tantísimo tiempo? (Pregunta realizada de forma anónima)

Claro que se podría. Siempre y cuando el cuidador tenga la enorme suerte de que sus familiares sean personas conscientes y dispuestas a echarles una mano, que no miren hacia otro lado, que por mucho que una persona diga las cosas no caigan en sacos rotos y les ayuden, y estén con ellos, y se dividan el trabajo.

Pero como ya he ido comentando… ¿esto quién lo hace realmente?

Esta imagen ha sido cogida de Diario de un Cuidador (página de facebook)

12- ¿Crees que hay personas que deberían de leer tu blog pero no lo hacen porque el tema concretamente es de Alzheimer? (Esta pregunta está realizada de forma anónima)

Creo que cualquiera que tuviera a un enfermo  de Alzheimer en la familia, debería de consultar cualquier tipo de información, ya sea a través de  blog’s, de foros, médicos, enfermeros, asociaciones, páginas, libros etc. Que tengan que ver con la enfermedad.

¿El mío en concreto? Pues puede que sí, puede que no, eso depende de lo que le valga a cada uno, porque lo que me vale a mi puede no valerle a otro.

Yo hablo siempre de implicación y apoyo.

 Da igual si lees este blog como si lees otra cosa cualquiera relacionada con el tema que, por lo pronto, debería de interesarte.
 Y en este caso, hablo de Alzheimer, pero os podría decir acerca de otro tipo de enfermedades no relacionadas con las que también deberían de hacerse exactamente lo mismo.

13- ¿Qué es el síndrome del cuidador quemado? ¿Qué tipo de padecimientos tiene un cuidador? (pregunta realizada de forma anónima)

Por desgracia, algo que pasa comúnmente. Ya que, entre que a pocos les interesa realmente el Alzheimer o la persona que lo padece (o cualquier otra enfermedad que cree dependencia), y que a otros muy pocos les interesa y miran por el cuidador...

El síndrome del cuidador quemado es algo que casi la gran mayoría siente, en mayor o  menor medida y dependiendo de muchas cosas (como las horas de sueño, la propia persona, etc.), sería definida como una sobrecarga por parte del cuidador o cuidadores principales dado que la gran mayoría de los que lo hacen son cuidadores no profesionales y tienen a su cargo una persona de su familia.

¿Qué quiere decir esto?

365 días al año durante las 24 horas.

Las características principales que suelen sucederse serían: agotamiento tanto físico como emocional (sobre todo emocional), estrés y cansancio que en un principio los cuidadores achacan a la falta de sueño o de descanso (y llevan razón, porque por ahí se empieza, que no es lo mismo meterse en la cama a descansar, que a dormir).

¿Cuáles serían los síntomas que podemos encontrarnos a nivel físico y emocional?
Aunque los que vienen a decirnos que vivimos muy bien, que no saben por qué nos pasa eso, que no lo entienden “con lo bien que vivimos”, los cuidadores pueden presentar estos síntomas físicos (entre otros, esto sólo es un resumen para que os hagáis a una idea de las más comúnes):

Ansiedad, palpitaciones, depresión, sensación de cansancio y agotamiento continuo, dificultad para dormir, dificultad para concentrarse llegando a aparecer en algunas ocasiones pérdida de memoria (es debido al cansancio, solicitaciones etc.), parece que puedan llegar a enfermarse o sufrir malestar más que el resto de personas o hacerlo con mayor asiduidad, y también pueden presentar trastornos digestivos.

En cuanto a los síntomas emocionales: Su vida ha dado un giro ya que puede llegar incluso (la mayoría de los casos), de dejar de lado todo por completo y dedicarse al cuidado de esa persona, no hay tiempo (porque no dispone de él), para realizar sus propias actividades y acaba reduciéndolas, en algunas circunstancias incluso parando su proyecto vital por completo. Y aunque en algunas ocasiones puedan llegar a contar con ayuda; le es sumamente difícil relajarse, como también lo es a la hora de coger el sueño, pueden pasar incluso hasta dos o tres horas en que su mente haya EMPEZADO a intentar desconectar (algunos ya sabéis que si la persona también se encuentra en la fase en la que el sueño comienza a estar afectado, esto es muy difícil), sentimientos a veces de resentimiento ante personas que podrían estar ayudando y no lo hacen (por mucho que se les haya dicho) ya que en numerosos casos llegan a sufrir aislamiento tanto familiar como social.

Por desgracia…Todo esto quién mejor lo sabe es quién lo padece. Y no acaba ahí la cosa, en numerosos casos como ya he ido diciendo más de una vez, hay personas que encima “ayudan” a que aparezcan estos síntomas haciendo críticas o juzgamientos poco constructivos a la persona que cuida e incluso también al enfermo.

14-  ¿Hay alguna esperanza de que estás situaciones mejores y Alzheimer sea un mal recuerdo? (Xokero)

Bueno, creo que cada vez más vamos avanzando, aunque sea un pasito o dos o medio…Quizás algún día sólo podamos recordarlo como algo muy lejano.

Hasta ahora creo que lo que más esperanza y luz arroja sobre estos casos es la noticia que colgué aquí hace poco, que hace referencia a la molécula que probaron en ratones.

Y hasta aquí esta segunda tanda de preguntas.
Si algo no se ve bien, si queréis que lo explique más o mejor, si no os ha quedado claro algo o queréis que vuelva a hablar de un tema en concreto, no dudéis en hacérmelo saber.
Espero poder ayudaros siempre en lo máximo que pueda.

Abrazos de Luz, Fuerza y Energía para todos.

Las preguntas más frecuentes del Alzheimer

Muy buenas a todos, en primer lugar quiero daros las gracias a todos los que habéis ido colaborando a lo largo de estos días para realizar estas entradas, lo que he querido recoger es una serie de dudas o preguntas que podáis llegar a haceros respecto a esta enfermedad, a las personas que lo padecen o/y respecto a sus cuidadores.

Quiero daros las gracias a todos y cada uno de los que me habéis escrito, de los que os habéis puesto en contacto conmigo, a las palabras de aliento, los mensajes de ánimo, la comprensión, la empatía, la solidaridad…De verdad, Gracias. Porque ese sentimiento de comprensión y querer estar con las personas solidaria y desinteresadamente…No tiene precio.
Y sabéis tanto como yo, que se paga en amor, en respeto y en cariño todos estos gestos.
Sois muy Grandes, nunca lo olvidéis.
Como vi en una ocasión uno de los piropos más bonitos que he podido llegar a ver, os lo digo yo a vosotros: Sois héroes, no necesitáis ninguna capa para serlo, sois héroes de puertas para adentro, porque sencillamente sin vosotros, esas personas, se encontrarían completamente vacías y perdidas (más de lo que ya están).

Tengo que deciros, que como son una cantidad considerable de preguntas, lo he dividido en varias entradas. Primero para que no esté todo apelotonado en una sola, segundo para que la lectura os sea más fácil y amena y tercero para que encontréis fácilmente lo que estáis buscando dado un momento puntual.

Las preguntas en las que solamente aparecen la inicial del nombre o nick de la persona es porque no han querido que saliera su nombre públicamente, y eso también hay que respetarlo. Así como aquellas preguntas que se han realizado de forma anónima.

Nuevamente, antes de comenzar…GRACIAS.

PD: Los nombres o iniciales aparecerán por orden alfabético.

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1-      ¿Qué es el Alzheimer? (M.)

Según la ciencia: Es una enfermedad neurodegenerativa (y progresiva), que hace que el nivel cognitivo de la persona vaya en deterioro, así como que también experimente cambios conductuales.

Una de las características principales es la pérdida de memoria inmediata.

La persona sufre un cambio en determinados años en los que dura la enfermedad. Esos cambios son notables y visibles ya que van desde la plena autonomía a no llegar a hacer nada ni valerse por sí mismos.

Más fácilmente, para que todo el mundo pueda entenderlo bien, yo lo explicaría como una fábrica y los gerentes que la mantienen en pie (estos serían los impulsos cerebrales, los que mandan las órdenes desde el cerebro al resto del organismo para que éste lleve a cabo las acciones).

Cada gerente del sector es el encargado de mantener en correcto funcionamiento a la fábrica (la persona), pero si un día uno de los gerentes se olvida de cómo encender la luz, otra persona encargada de la alimentación se olvida otro día del horario de comida y así sucesivamente, llega un momento en el que, el encargado de abrir la puerta se olvida de llegar temprano para hacerlo (es decir, llega un momento en el que el cerebro se olvida de decirle al corazón que siga latiendo).

Según yo: Algo que ninguna persona debería vivir. Es demasiado triste que la memoria se canse de recordar los mejores momentos que has podido llegar a pasar.

2-      ¿A qué zona cerebral ataca concretamente? (Xokero)

Alrededor del año 2010 un  grupo de investigadores de la Universidad Rey Juan Carlos, la UNED (Universidad Nacional de Educación a Distancia) y la Fundación Reina Sofía detectaron algunas áreas del cerebro que se deterioran cuando aparece un proceso neurodegenerativo y que puede ser de gran relevancia para en un futuro, diagnosticar precozmente la enfermedad (y también otras demencias).

 La investigación puso de manifiesto que en sujetos con deterioro cognitivo leve de tipo amnésico (fallos de memoria), se comienza dañando el giro parahipocámpico del cerebro (una zona cercana a la memoria y los recuerdos en el cerebro). Sin embargo, en los pacientes que presentan un deterioro cognitivo leve no amnésico (fallos en praxias, atención y función ejecutiva, pero no en memoria), lo que primero se deteriora es el cíngulo anterior.

Finalmente, en los pacientes con un deterioro  multidominio* (las funciones que se encuentran alteradas son tanto referidas a la memoria como a otras), se dañan ambas zonas (giro parahipocámpico y cínguloº).  La investigación puso de manifiesto que en sujetos con deterioro cognitivo leve de tipo amnésico se comienza dañando el giro parahipocámpico del cerebro (una zona cercana a la memoria y los recuerdos en el cerebro). Sin embargo, en los pacientes que presentan un deterioro cognitivo leve no amnésico lo que primero se deteriora es el cíngulo anterior.

Por último, en los pacientes con un deterioro  multidominio se dañan ambas zonas (giro parahipocámpico y cíngulo).

Páginas web consultadas para realizar esta información: 

http://neurologia.publicacionmedica.com/spip.php?article104

http://www.que.es/madrid/201003161637-zonas-cerebro-afecta-alzheimer.html

*Esta tipología está en proceso de revisión en el marco de la investigación actual.

  

3-      ¿Cuáles son los primeros síntomas que pueden aparecer? (M. y Xokero)

La verdad es que muchas veces no prestamos atención a este tipo de cosas, pero sí es cierto que cada vez más se están procurando tenerlas en cuenta, son cosas tan quizás… “cotidianas” (por decirlo de alguna manera), que simplemente lo tomamos como achaques (sobre todo cuando la persona llega a cierta edad), cuando no debería de ser así.

Normalmente lo que puede experimentar la persona que empieza a padecer la enfermedad es desorientación (perderse en lugares que frecuentan con normalidad y asiduidad), “pequeños despistes”  (dejarse puertas o ventanas abiertas, ponerse ropa “que no pega”, olvidar cosas que antes sí recordaría con facilidad (recoger algo de la tienda, ir a la quedada que habían confirmado con los amigos o la familia, donde tiene guardada la ropa o los zapatos, etc.), hasta otros despistes que pueden ser muy peligrosos como dejarse el gas abierto u olvidar que ha puesto la comida en el fuego), también aparecen alteraciones de la percepción visual, cambios de comportamiento (personas que antes eran muy simpáticas y habladoras, volverse de repente muy irascibles o irritables), problemas para encontrar palabras adecuadas cuando se está hablando o manteniendo una conversación.

4-      ¿En cuántas fases se divide la enfermedad de Alzheimer? ¿Durante cuántos años? (M. y Xokero)

Antes que nada tenemos que saber, que el desarrollo de la enfermedad aunque haya patrones similares en las personas que lo padecen, el hecho de cómo avance y las duraciones de cada fase depende no solo de la enfermedad en sí, sino también de cada persona, ya que lo que una persona en concreto lo hace en la fase dos, otra lo puede llegar a hacer o experimentar en la primera fase.

Intentaré poner las fases (también son conocidas como estadios), lo más claramente que me sea posible.

Fase 1 (que sería la fase leve): En cuanto a la memoria hay una alteración en el aprendizaje, Desorientación,
Dificultad para encontrar palabras para expresar qué quieren, qué necesitan o qué es lo que le ocurre, se les hace muy difícil  mantener una conversación normalizada tal y cómo hacía antes, por lo que tienden a aislarse un poco(o totalmente), evitando el contacto con otras personas que no sean sus familiares. 
También empiezan a aparecer signos de tristeza e irritabilidad con alguna frecuencia y otros tipos de cambios de humor.

Pueden aparecer dificultades para que puedan realizar sus actividades rutinarias.

Esto puede darse en los primeros años de la enfermedad (entre el primer y el tercer año).

Fase 2 (considerada la fase intermedia o moderada): La memoria reciente comienza a deteriorarse. Empiezan a recordar cada vez con más ahínco cosas que vivieron de jóvenes, preguntan por sus parejas como si fueran aún novios, por sus padres o hermanos etc. (aunque estos hayan fallecido hace tiempo), como si los hubieran visto horas antes, o el día anterior. Es decir, empiezan a confundir su pasado con el presente (o viceversa).  A veces les cuesta comprender el presente en el que viven.

Comienzan a no reconocer a sus familiares (o “mezclarlos” su hijo puede ser su padre o su abuelo, sus nietos sus hijos etc. O cambiarles el nombre).
En estos momentos ellos son más conscientes de la pérdida de autonomía y control que ejercen sobre sus propias vidas y actividades que hasta ahora podían realizar, por lo que pueden llegar a verse aumentados esos signos de irritabilidad, que se dan mayores veces y con más frecuencia, también pueden tender a volverse apáticos o/y depresivos. Además, a esto que hemos descrito tenemos que añadir  la desorientación espacial (no sabe si se encuentra en el supermercado o en casa, por ejemplo, llegan a perderse en su propia casa, no saben dónde está el cuarto de baño, ni tampoco su habitación, algunas personas pueden llegar a sufrir alguna crisis nerviosa por creer que los han encerrado en algún lugar, o bien, como ya no reconoce a los familiares, creer que estos han entrado a su casa para hacerle algún tipo de daño, robarle etc.).

Es por todo esto que las personas que tienen Alzheimer, ya comienzan a ser más dependientes aún de lo que ya lo eran, aunque en algunos casos, pueden seguir haciendo algunas actividades, y que las sigan realizando con autonomía propia (tareas que sean muy simples de llevar a cabo y en muchos casos sin perder de vista a la persona que padece la enfermedad).

 También comienzan a tener alucinaciones. Y es en esta fase donde posiblemente comiencen los problemas con el sueño, problemas para asearse, vestirse y/o para las comidas.

Pueden llegar a inventar palabras dado que les va siendo cada vez más difícil comunicarse.

Esta fase suele durar desde los dos años que apareció la enfermedad hasta los 10 de ésta.

Fase 3 (grave): Su memoria se ve tan agravada que puede llegar a ser casi inexistente.
Deterioro severo de las funciones intelectuales, rigidez corporal y posturas en flexión. 
Incontinencia, tanto urinaria como fecal.

Esta última fase se da en las “últimas horas” (más bien años), de la enfermedad, apareciendo a partir de los ocho años de haber sido diagnosticado de Alzheimer, hasta los doce aproximadamente.

En esta fase, la persona que padece la enfermedad es totalmente dependiente de una segunda persona, que tiene que realizar todas aquellas actividades de la vida cotidiana por él o ella. Mantener una buena higiene, darle de comer, vestirle… 

En este estado físico la persona puede llegar a ser muy vulnerable a otro tipo de enfermedades, sobre todo los que son de tipo respiratorio y más aún si estas personas ya se encuentran encamadas.

Así que, como podemos ver, por lo general; los años que dura la enfermedad suelen ser, desde que se diagnostica la enfermedad, hasta pasados unos doce años.

5- ¿Qué siente una persona con Alzheimer? Si pierden la memoria, ¿también me pierden a mí? Quiero decir, que no recuerdan quién soy. (L. y M.)

¿Has oído eso de…La memoria está en los besos? Quizás sus conductas en determinadas fases son más agresivas en algunos casos, tanto física como verbalmente, quizás a veces actúan como si no nos reconocieran porque no nos reconocen, los problemas del sueño que comienzan a aparecer también hacen mucho en mermar algunas funciones, pero si les mimas, le das todo ese cariño que ellos te dieron a ti en su día, si les haces saber que no se encuentran solos, si les hablas con educación y respeto, si les tratas bien… Te puedo asegurar que en el fondo de su corazón y de su alma, ellos lo sienten, porque la memoria emocional no la pierden, es lo único que les queda, y que nos queda a nosotros. ¡Eso no puede llevárselos este maldito ladrón de recuerdos!

En cuánto a lo que sienten respecto a la enfermedad, yo siempre lo explico de la misma manera:

Imagínate que tú te despiertas un día en una casa que no conoces, esta casa se encuentra con la puerta cerrada de la calle, si te asomas a la ventana no reconoces a nadie de los que pasan, ni tampoco la zona en la que te encuentras, pero peor aún… ¡hay gente en la casa y tú no sabes quiénes son! Pues eso es lo que una persona con Alzheimer –llegados a cierto punto de la enfermedad-, le pasa las 24 horas del día.

(Permitirme que os ponga un vídeo – ya que dicen que una imagen vale a veces más que mil palabras-,  que la verdad es magnífico, es de una campaña que salió hace unos años para conciencia sobre el Alzheimer y no tiene desperdicio)

https://www.youtube.com/watch?v=5zatUM7sokY

6-      ¿Cómo hablo con la persona que padece Alzheimer?  (Pregunta realizada de forma anónima)

De forma normalizada. Como la persona que es… 
Como siempre digo, la enfermedad no es una persona ni tampoco suple ni a esta, ni a su nombre.

Háblale bien, de forma pausada, no repitas frases bruscamente, repítele cuántas veces sea necesario aquello que te vuelve a preguntar aunque haya hecho dos segundos que te lo haya preguntado o tu se lo hayas acabado de decir, o aquello que no entiende o no sepa de lo que estás hablando(paciencia, mucha, mucha).
Realizar las frases con frases cortas y directas, con palabras sencillas.
(Ellos –sobre todo al principio-, son los primeros que se irritan si no “entienden”* algunas cosas porque ven que sus funciones van mermando).
Evitar frases como "¿No te acuerdas que ya te lo he dicho?" O "Te lo dije antes", y demás frases de ese estilo.

Y por supuesto…Nunca, nunca, nunca, hablar con otra persona como si él o ella no estuvieran delante. Tienen Alzheimer pero no son sordos.

*Entiéndase aquí este verbo como una parte de las capacidades psicomotoras de la persona que se han ido desgastando o perdiendo por la enfermedad, no porque la persona no pueda llegar a la comprensión, sino porque necesita de más tiempo para hacerlo o más repeticiones para llegar a las conclusiones necesarias.

7- ¿Algunas sugerencias para recordarle habitaciones o algunas cosas para que se pierdan menos por la casa, o no se asusten tanto? (M.)

Bien, en primer lugar durante el desayuno por ejemplo, se le podría recordar (o intentar hacer que la persona recuerde en la medida que le sea posible), qué está comiendo o preguntarle qué quiere para desayunar (teniendo en cuenta qué puede comer y qué no según otros padecimientos como tensión o corazón etc. Esto deberá ir ceñido a lo que le haya dicho su médico y seguir las indicaciones dadas por este), una vez que lo tenga en el plato hablarle de lo que come, preguntarle cosas y decirle algo como ¿qué comes?  ¿Está bueno? O ¿Eso qué es? Ayudarle siempre si no recuerda, por ejemplo si son tostadas con aceite, empezar a decirle las primeras sílabas "tos…" a ver si puede seguir, si vemos que se aturrulla demasiado, se agobia y su ánimo puede cambiar para ponerse triste o irritable, dejarlo y seguir en otro momento.
Si os preguntáis cómo hacerlo, siempre podéis volver al mismo camino de antes y decirle que el desayuno está muy rico por ejemplo o  si quiere probar de lo que estés comiendo tú (si puede comerlo), o cualquier otro cambio de tema que no le haga caer en algún tipo de emoción negativa.
Lo mismo se puede ir haciendo a lo largo del día para que sientan menos desorientación en cuanto al día que es, el mes o el año, las horas, o si es mañana, tarde y noche.

Por la casa se pueden poner letreros con el nombre de las habitaciones (aseo, cocina, y si es su cuarto ponerle su propio nombre...), en caso de que se le haga difícil la lectura, sustituirlo por dibujos o fotografías, que pueden ser pegados o enmarcados en las propias puertas.
Por la noche que es cuando se suelen sentir más intranquilos o inseguros dejarles una luz encendida (sin riesgos), si os sentís más seguros podéis utilizar los típicos quitamiedos para niños pequeños que pueden vender en cualquier supercien o bazar, son de pilas y podéis dejarlos encendidos sin necesidad de estar pensando en la electricidad, además también puede serviros para poder ponerlos haciendo un camino hacia su habitación, o hacia el cuarto de baño (si el camino a recorrer es largo, dejar encendido en las puertas o a los lados de estas puertas principales una luz de este tipo).

Es lo que se me ocurre así a bote pronto, si en algún momento dado se me ocurren más ideas las expondré en la medida que me sea posible para ayudaros al máximo.