Las preguntas más frecuentes del Alzheimer (II)

8-  ¿Los cuidadores estáis muy “mal tratados” Ante la sociedad, por qué crees que es? (L. y M.)

Uff…madre mía. Creo que como les suele pasar a muchas personas, no saben lo que tienen…Hasta que lo pierden. Yo particularmente no soy mucho del dicho este no por nada… si no porque si eres consciente de todo lo que tienes, ¿por qué arriesgarse a perderlo? Y esto es lo que le ocurre a muchas personas que se enteran que, en su familia va a haber alguien con algún tipo de dependencia.
Dicho esto…
Hoy en día vivimos en una “era” que incluso el gran Einstein temía. Y temía porque hay tanta información…y tan de mala calidad, que en lugar de informar, desinforman.
Hoy en día parece que a los niños o a los adolescentes los educa la televisión, los educa un ordenador o un teléfono, y eso no puede ser, porque tenemos que ser conscientes que tenemos que involucrar a la generación futura en unos valores y unos principios, tenemos que hacerles ver qué está bien y qué está mal.
Tenemos que enseñarles a que guíen a otras personas hacia un buen camino, ayudarles en la medida que les sea posible, a ser empáticos, a ser solidarios... No a ser expuestos a un narcisismo y egocentrismo que no creo que sea posible, quepan en cuerpos tan pequeños, y que dicho sea de paso no lleva a ningún buen sitio, ya que el camino más fácil es hablar sin conocer, que es lo que hace prácticamente todo el mundo. Amén de juzgar si por una determinada situación estás bien o estás mal, de juzgar tus hechos o tus acciones, de criticarlos también, así como también hacerlo con tus palabras.
Debemos saber que por mucho que no estemos de acuerdo con algo, cada uno tiene su vida y su opinión y por lo tanto, lo mismo que exigimos respeto para con nosotros, también podemos darlo a los demás.
Cuando nos dicen algo o vemos algo, tenemos que saber que nuestra verdad, o la verdad de otros no es la única verdad universal, para cada uno. No porque yo crea algo en concreto tiene que ser eso una verdad. Y ahí es donde pecan muchos, ya que los que sufren de este egocentrismo o narcisismo piensan que su verdad o su camino, es el único verdadero y bueno.

Lo dicho...No puede ser, No puede ser que a medida que, la sociedad y la especie evoluciona (o se supone que debería evolucionar), haya a ese mismo paso una involución sentimental, hoy en día salvo x personas que lo padecen o están solidarizadas con la causa o son empáticas…les da igual.

Y cuando digo les da igual, es que les da igual. No tienen amor ni respeto para con otro ser, ni mucho menos conocen lo que es la empatía como ya he mencionado antes, y también hay personas demasiado criadas  en el “yo, me, mi, conmigo” y eso no puede ser tampoco.
 Como siempre digo, hoy tenemos una determinada circunstancias…Pero mañana ¿Quién sabe?
Nadie sabe dónde o cómo podemos estar el día de mañana y será ese día el que se den cuenta de que quizás han obrado mal, de que quizás se encuentran no tan rodeados de gente, de que nadie les entiende o que su situación a alejado a muchas personas. Entonces verá quizás que él o ella misma actuaron igual en antaño.
Creen que todo se soluciona con cuatro gritos (¿será que creen que si gritan más llevan más razón?), enfadándonos o queriendo llevar siempre la razón incluso cuando no la tenemos. 
No les gusta que le digan donde han “pecado” porque eso es darles algo que no tenían antes: Conciencia, y asumir conciencia también significa asumir responsabilidades…Eso es demasiado difícil para el egocentrismo que a día de hoy perdura.

Si alguien está realizando un trabajo, si alguien está haciendo determinadas cosas, o lleva obligaciones adelante amén de su vida, se le achaca que esa persona solo va a hablar de determinadas cosas, de que el trabajo que realiza lo puede hacer con los ojos cerrados otra persona, o que eso no es trabajo, o que no está “a nuestra altura”, y un largo etc.

He visto a gente que creen que ser cuidador de alguien con una dependencia determinada (no hablo ya solo a nivel de demencias o concretamente Alzheimer, sino de cualquier otra enfermedad), pues lo hace todo el mundo. 
Y ese es el mal trato que reciben estas personas (y también los enfermos, porque parece ser que para algunos, las personas dependientes están contentas con su situación, sin poder tener autonomía, sufriendo ese nerviosismo constante etc.), y el cuidador, pues haciendo vejaciones y humillaciones varias hacia la labor que realiza.
La pregunta es... ¿Si no existieran los cuidadores, qué serían de estas personas? 

Sinceramente, y por lo que he podido comprobar, no todo el mundo sirve para ser cuidador, no todo el mundo sirve para estar 24 horas pendiente de una persona, de lo que pueda necesitar, de lo que quiera, de si tiene alteraciones en el sueño, de darle ese amor, ese cariño, de repetirle muchas veces las cosas tal y como hacían ellos con nosotros cuando éramos pequeños.

Es muy triste que esa persona que queremos pierda los recuerdos, pero también es muy triste que el cuidador principal no solo tenga que estar viéndolo desde muy cerca, tenga que ver esa evolución, tenga que ver a veces como no le recuerda, sino que además de todo esto lejos, muy lejos de recibir ayuda, sufra este tipo de críticas, desplantes o humillaciones respecto a lo que realiza. Y por supuesto la falta de sentimientos, la falta de interés hacia la figura de la persona que cuida, la poca consideración hacia la gran labor que están realizando con todo su desinterés y amor.
Y si, bueno, dentro de eso tan solamente fuera gente sin más de la sociedad que no tienen nada que ver…Pues como siempre digo, la gente habla sin conocer porque si no saben, se lo inventan, pero lo realmente malo es cuando todo eso (y más), ocurre dentro de la propia familia…

9- ¿Por qué la familia decide retirarse y no ayudar? (L. y M.)

Pues esta pregunta sinceramente…No lo sé. Y no lo sé, porque es que yo no soy así.
Yo no podría hacerlo, no sé bien si es por mi manera de ser, mi manera de comportarme, mi manera de sentir o mi manera de ver la vida.
Yo no podría dejar que una persona sola o dos (en el mejor de los casos), pudieran cargar con todo el peso que conlleva determinados estilos de vida.
No podría porque creo que mi conciencia me jugaría malas pasadas, y si ya es difícil dormir y descansar a veces, imaginaos con una almohada de mala conciencia.

La verdad es que en ésta pregunta, Si tuviera que dar una contestación honesta y sensata, creo que también sería muy parecida a la anterior…
Imagínate, ¿Cómo no nos va a ver mal la sociedad, si incluso determinada parte que deberían de estar implicados, que deberían saber qué es lo que está ocurriendo, qué deberían de estar al tanto de los acontecimientos, de saber un mínimo acerca de la enfermedad o la persona que lo está padeciendo (por lo menos eso), no lo hace…Se quitan de en medio… sin posibilidad alguna de que el cuidador pueda delegar nada a otras personas?

10- ¿Cuándo alguien crítica o juzga sin conocer el trabajo que realizan los cuidadores, qué se te pasa por la mente? ¿Les dirías algo? (L. y M)

“A quién juzgue mi camino, le presto mis zapatos”

Ni más, ni menos.

Hace mucho tiempo decidí, que salvo que fueran críticas constructivas, me entraría todo por un oído y me saldría por el otro, no sé si hago bien o hago mal, pero es el remedio que he encontrado para que a mí, no me afecte como me estaba afectando.

Quién me conoce bien sabe que más crítica conmigo misma que yo, no hay nadie. Por lo tanto si me tengo que echar la bronca, aunque sea mentalmente me la echo y a aprender de mis errores, como todo el mundo.
Lo que no deberíamos de dejar (y hablo ya tanto a nivel de todos los cuidadores, de todas las personas que padecen Alzheimer o cualquier otro tipo de demencias, como a nivel personal de cada uno, aunque no se encuentren en estas tesituras), es que nadie nos viniera a dar “lecciones de vida” (como yo las llamo), o a descubrirte las Américas, como si tú no supieras nada acerca de lo que estás haciendo, de tus sentimientos o de aquello que estás diciendo. Sencillamente porque el que estás eres tú, el que lidias con algo determinado eres tú, tu eres el que quizás te alimentas un poco mal, duerme peor, pasas días encerrado en casa o llevando un estilo de vida en concreto.
Todo Eso lo sabes tu...y nadie sabe realmente lo que ocurre y lo que no, pueden sospechar una mísera parte de lo que puedas estar viviendo, pero no saben a ciencia cierta lo que estás pasando y mucho menos saben algo del dolor (ni hacen por saberlo), que puedes llegar a sentir.

Como siempre digo, hay que quedarse con las personas que nos ven incluso cuando para el resto somos invisibles, porque esas son las personas que de verdad valen la alegría.

¿A Los demás…? Un placer haberos conocido y coincidir con vosotros en esta vida, porque he aprendido algo de cada persona.  Espero que vuestros camino sean prósperos y llenos de felicidad, yo continuaré por otro lugar, con mi propio sendero que es el único que tengo que recorrer, primero porque nadie va a recorrerlo por mí y segundo porque cuando llegue mi hora de dejar este mundo, tampoco nadie va a hacerlo por mí.
Que como siempre he dicho, en mi mesa comerán los que hayan pasado hambre conmigo.

11- ¿Podría delegar las actividades que realiza el cuidador durante tantísimo tiempo? (Pregunta realizada de forma anónima)

Claro que se podría. Siempre y cuando el cuidador tenga la enorme suerte de que sus familiares sean personas conscientes y dispuestas a echarles una mano, que no miren hacia otro lado, que por mucho que una persona diga las cosas no caigan en sacos rotos y les ayuden, y estén con ellos, y se dividan el trabajo.

Pero como ya he ido comentando… ¿esto quién lo hace realmente?

Esta imagen ha sido cogida de Diario de un Cuidador (página de facebook)

12- ¿Crees que hay personas que deberían de leer tu blog pero no lo hacen porque el tema concretamente es de Alzheimer? (Esta pregunta está realizada de forma anónima)

Creo que cualquiera que tuviera a un enfermo  de Alzheimer en la familia, debería de consultar cualquier tipo de información, ya sea a través de  blog’s, de foros, médicos, enfermeros, asociaciones, páginas, libros etc. Que tengan que ver con la enfermedad.

¿El mío en concreto? Pues puede que sí, puede que no, eso depende de lo que le valga a cada uno, porque lo que me vale a mi puede no valerle a otro.

Yo hablo siempre de implicación y apoyo.

 Da igual si lees este blog como si lees otra cosa cualquiera relacionada con el tema que, por lo pronto, debería de interesarte.
 Y en este caso, hablo de Alzheimer, pero os podría decir acerca de otro tipo de enfermedades no relacionadas con las que también deberían de hacerse exactamente lo mismo.

13- ¿Qué es el síndrome del cuidador quemado? ¿Qué tipo de padecimientos tiene un cuidador? (pregunta realizada de forma anónima)

Por desgracia, algo que pasa comúnmente. Ya que, entre que a pocos les interesa realmente el Alzheimer o la persona que lo padece (o cualquier otra enfermedad que cree dependencia), y que a otros muy pocos les interesa y miran por el cuidador...

El síndrome del cuidador quemado es algo que casi la gran mayoría siente, en mayor o  menor medida y dependiendo de muchas cosas (como las horas de sueño, la propia persona, etc.), sería definida como una sobrecarga por parte del cuidador o cuidadores principales dado que la gran mayoría de los que lo hacen son cuidadores no profesionales y tienen a su cargo una persona de su familia.

¿Qué quiere decir esto?

365 días al año durante las 24 horas.

Las características principales que suelen sucederse serían: agotamiento tanto físico como emocional (sobre todo emocional), estrés y cansancio que en un principio los cuidadores achacan a la falta de sueño o de descanso (y llevan razón, porque por ahí se empieza, que no es lo mismo meterse en la cama a descansar, que a dormir).

¿Cuáles serían los síntomas que podemos encontrarnos a nivel físico y emocional?
Aunque los que vienen a decirnos que vivimos muy bien, que no saben por qué nos pasa eso, que no lo entienden “con lo bien que vivimos”, los cuidadores pueden presentar estos síntomas físicos (entre otros, esto sólo es un resumen para que os hagáis a una idea de las más comúnes):

Ansiedad, palpitaciones, depresión, sensación de cansancio y agotamiento continuo, dificultad para dormir, dificultad para concentrarse llegando a aparecer en algunas ocasiones pérdida de memoria (es debido al cansancio, solicitaciones etc.), parece que puedan llegar a enfermarse o sufrir malestar más que el resto de personas o hacerlo con mayor asiduidad, y también pueden presentar trastornos digestivos.

En cuanto a los síntomas emocionales: Su vida ha dado un giro ya que puede llegar incluso (la mayoría de los casos), de dejar de lado todo por completo y dedicarse al cuidado de esa persona, no hay tiempo (porque no dispone de él), para realizar sus propias actividades y acaba reduciéndolas, en algunas circunstancias incluso parando su proyecto vital por completo. Y aunque en algunas ocasiones puedan llegar a contar con ayuda; le es sumamente difícil relajarse, como también lo es a la hora de coger el sueño, pueden pasar incluso hasta dos o tres horas en que su mente haya EMPEZADO a intentar desconectar (algunos ya sabéis que si la persona también se encuentra en la fase en la que el sueño comienza a estar afectado, esto es muy difícil), sentimientos a veces de resentimiento ante personas que podrían estar ayudando y no lo hacen (por mucho que se les haya dicho) ya que en numerosos casos llegan a sufrir aislamiento tanto familiar como social.

Por desgracia…Todo esto quién mejor lo sabe es quién lo padece. Y no acaba ahí la cosa, en numerosos casos como ya he ido diciendo más de una vez, hay personas que encima “ayudan” a que aparezcan estos síntomas haciendo críticas o juzgamientos poco constructivos a la persona que cuida e incluso también al enfermo.

14-  ¿Hay alguna esperanza de que estás situaciones mejores y Alzheimer sea un mal recuerdo? (Xokero)

Bueno, creo que cada vez más vamos avanzando, aunque sea un pasito o dos o medio…Quizás algún día sólo podamos recordarlo como algo muy lejano.

Hasta ahora creo que lo que más esperanza y luz arroja sobre estos casos es la noticia que colgué aquí hace poco, que hace referencia a la molécula que probaron en ratones.

Y hasta aquí esta segunda tanda de preguntas.
Si algo no se ve bien, si queréis que lo explique más o mejor, si no os ha quedado claro algo o queréis que vuelva a hablar de un tema en concreto, no dudéis en hacérmelo saber.
Espero poder ayudaros siempre en lo máximo que pueda.

Abrazos de Luz, Fuerza y Energía para todos.