El egoísmo de familiares para con las personas que padecen Alzheimer (tanto para con las personas enfermas, como también con sus cuidadores principales)

En algunas entradas anteriores, hablé acerca de los invisibles, que son casi a partes iguales tanto los cuidadores como los enfermos de Alzheimer.

En esta ocasión, me gustaría hacer como un pequeño “simulacro” de llamada de atención a aquellos que cierran los ojos al Alzheimer, sobre todo y en especialmente, para aquellos que son familiares directamente tanto de la persona que tiene Alzheimer como su cuidador o cuidadores principales.

Creo que en muchas ocasiones ponéis demasiadas excusas para hacer aquello (o mejor dicho para no hacer nunca), lo que tenéis que hacer, lo que os corresponde, y eso no puede ser, porque tenéis en una casa a una persona que padece una enfermedad terrible, y que posiblemente sea vuestro padre o vuestra madre, pero es que también está padeciendo esta enfermedad el cuidador (o cuidadora),  y lo más seguro es que dicho cuidador o cuidadora también sea familiar vuestro.

Un familiar que ha dejado de lado su vida, que ha dejado de lado todo lo que quiere hacer, que ha dejado de lado tantas y tantas cosas…Por cuidar a esa persona, y devolverle al menos, una pequeña parte de todo aquello que esa persona enferma ha hecho por él o ella.

Pero el resto…El resto Tenéis que meteros en la cabeza una cosa: NO OS HA PARIDO la vecina, tampoco os han criado los vecinos, no os han ayudado a salir adelante nadie más que ellos, al igual que sólo ellos os dieron el amor y el cariño que precisabais.
Y de la misma forma que esa persona que se dedica directamente a los cuidados de la persona enferma ha dejado de lado prácticamente a su propio ser, no creo que sea pediros mucho a vosotros, que al menos media hora de vuestra vida la dedicarais a, por lo menos; llamar por teléfono, preguntar cómo está, cómo se encuentra, si necesitan algo, tanto el cuidador como la persona que tiene Alzheimer
…De verdad…Todos tenemos nuestras vidas, todos tenemos cosas qué hacer…Pero es que a veces ponéis demasiadas excusas y os olvidáis que muchos de nosotros no solamente trabajamos y/o estudiamos, sino que además cuidamos de esa personita enferma, arreglamos la casa, y seguimos haciendo cosas.

Me parece vergonzoso que a día de hoy aún se tengan que escuchar frases como “es que está muy mal, ¿Por qué tengo que verle yo así?  O… “y si voy con mis hijos, mis hijos no tienen que ver esto” y mi pregunta es: vuestros hijos no… ¿pero los hijos de otros sí, no?
O en el otro caso… tú no quieres verlo… Pero yo sí tengo que verlo, ¿no?

Y puedo seguir  “poniéndome tiquismiquis” ya que estamos, porque decir “Esto” No es lo más adecuado precisamente.
Es más;  ¿Qué no tienen que ver? ¿Que una personita está enferma? ¿Es que no pueden explicárselo? Porque los niños…Son niños, sí, pero no son tontos y una cosa es un niño de 5 años por ejemplo y otra cosa bien distinta son “niños”,  ya con sus 20 años…Que de niños…Tienen muy poquito.

Y que hablando en plata…Sinceramente me parece algo demasiado ilógico, y de poner una excusa tonta para lo de siempre: No cumplir con la parte que nos toca.

Yo siempre he estado en casa por ejemplo, yo he visto todo el proceso desde un principio, y seguramente y por desgracia, también veré su fin.

 La primera toma de contacto que yo tuve con el Alzheimer fue a los 19 años…Y no empezó todo con el Alzheimer precisamente, pero esto ya es harina de otro costal, el caso es que…Aquí sigo.
Más o menos…Pero aquí sigo.

Podría seguir diciendo cosas que implican el egoísmo por parte de los familiares, como que llega un cumpleaños, unas “vacaciones” o un “puente o semana blanca”, y ninguno es capaz de acordarse de esas personas, ni de decir por ejemplo “Ostras, vamos a quedarnos por lo menos un día, una noche, un par de días, que el cuidador principal se despeje…Es su cumpleaños ¡qué menos!”. Al contrario, ni siquiera se han acordado de qué día es… ¿Por qué? Porque para ellos todos los días son iguales: Relajados, tranquilos, de fiesta si se quiere y si no también, entrar y salir cuando uno quiere sin necesidad de pedir permisos o dar explicaciones, o poner alguna excusa, porque las excusas baratas ya nos las ponen a los demás porque sabemos que tenemos a una persona ahí…Haciendo lo que podríamos estar o bien haciendo nosotros o bien, ayudando a realizarlo.

También podría seguir diciendo que, aunque no se quiera ayudar de esa forma, aunque quieras desentenderte por completo... Por lo menos no tengas la osadía de que cada vez que abres la boquita sea para criticar o juzgar o mejor aún…Dar lecciones de vida o de moral, que ¿sabes? Hasta que esa persona ha venido y te lo ha dicho…Tú, ni vamos, ni te lo hubieras calculado que eso era así (Nótese la ironía).

En fin…Que lo dicho, que no seáis tan egoístas, que no seáis así con vuestra propia familia, que colaboréis en la medida que cada uno pueda, que echéis una mano DESINTERESADAMENTE, porque la persona que está siendo cuidador o cuidadora lo está haciendo con todo su amor, con todo su cariño y con total desinterés, y seáis un poquito menos egoístas para con ellos (los cuidadores y las personas que tienen Alzheimer), que algunos pedís mucho para lo poquito que podéis llegar a ofrecer y eso, eso no es así de ninguna de las formas posibles, porque antes de recibir, hay que dar…

¿Y tú qué harás por las noches?...

-          ¿Qué vas a hacer en San Valentín?

-          Lo mismo que hago todos y cada uno de los días…

-          ¿Y qué haces?

-          Ser cuidadora.

-          ¿No vas de shopping…? ¿No vas a discotecas? ¿No vas a tomar café? ¿No sales? 

-          No.

-          ¿Ni tampoco tienes tiempo libre?

-          Sí, lo dedico a estudiar, y a otra cosa que pueda…

-          ¿Y ya está? – el pánico en la voz de quién pregunta va proclamándose una retirada…-. Casi me da miedo preguntar…Je je – que es como esa risa que todos sueltan para quedar bien, pero que ni es risa…ni es nada tampoco-. ¿Qué haces los viernes por la noche?

-          Lo mismo que hago el resto de los días...

-          ¿Y qué haces?

-          Ya te lo he dicho…Cuidar, y lo hago de una persona con Alzheimer.

Llegados a este punto de la conversación, cualquier persona que no llegue a entender lo que aquí se esté planteando, realiza una retirada, ven a la persona amargada, demasiado vinculada al enfermo y yo diría que, incluso piensan que sus circunstancias le afectan demasiado…

¿Pero cómo no hacerlo? ¿Cómo te desvínculas de tu trabajo y más cuando tu trabajo va sobre personas a las que amas?

Creo, que a día de hoy hay demasiado egoísmo, demasiados “yo me  mi conmigo”, que no llegan a alcanzar a comprender el calibre de estas frases, que ve que quién le dice esto es una persona demasiado seria o demasiado responsable, o incluso demasiado “sosa”, y se aleja, porque según este tipo de personas “no necesitan a nadie con problemas”, no les dan la oportunidad de ver más allá, de respetarles, de que se explayen con sus sentimientos ni con aquello que puedan pensar, no les dan la oportunidad de que dejen ver sus grandes logros, ni sus grandes consecuciones en la vida, tan solamente…

Se alejan, porque si incluso tus amigos – o al menos los que se suponen que son tus amigos-, lo hacen, ¿por qué no va a hacerlo alguien que te acaba de conocer?

Y es que muchas veces los cuidadores nos vemos en la “tesitura” de sólo tener obligaciones, porque los derechos, ya se los quedaron otros.

Besos llenos de energía, fuerza y luz para Todos.

*Bonus Track: Frase del día: "Ten cuidado con intentar arreglar un corazón roto, puedes llegar a cortarte con los pedazos."

¡Notición! Prueban con éxito una molécula para tratar el Alzheimer (en ratones)

Ésta información me ha venido de parte de una personita solidarizada y empática para con todas las luchas habidas y por haber en este mundo.

La información ha sido publicada en La Voz de Galicia (si no sale el enlace correctamente, comunicármelo, por favor), en la que se afirma que investigadores españoles han logrado probar con éxito la molécula ASS234 para tratar el Alzheimer.

Ésta molécula se ha desarrollado como híbrido de dos moléculas ya conocidas:
- El donepecilo, que es actualmente utilizado en el tratamiento del Alzheimer.

- Y el compuesto PF9601N, que se trata de un inhibidor de la enzima monoaminoxidasa B (MAO B), patentado y desarrollado por los mismos investigadores con un «demostrado efecto neuroprotector» en diferentes modelos experimentales del Parkinson.

El trabajo ha sido desarrollado por investigadores de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Para acceder a la noticia completa, podéis pinchar en el enlace que os he puesto arriba (al pasar el ratón por "La Voz de Galicia" que está arriba en el párrafo segundo, debería aparecer el enlace).

Abrazos de Energía y Fuerza para todos.

Los Invisibles

Las personas mayores de por sí, ya es un sector que sufre demasiado del abandono por parte de todos, no sólo de la sociedad en sí que los aleja cada vez más de determinadas actividades, de que colaboren con algunas cosas, sino que se ven abandonados también por sus propias personas más cercanas.

Si a esto le añadimos que, la persona está enferma, con Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia…

El abandono en muchos casos…es abismal.

Y es tan solamente el cuidador principal quién pasa horas con él (o ella), quién entiende qué le ocurre, qué necesita, qué tiene que tomarse como medicación, qué tiene qué hacer en momentos concretos –aunque haya otros muy muchos que se escapen a las manos de cualquiera-, y así podemos seguir.

Pero no solamente se abandona a la persona enferma…es que también se abandona al cuidador.

Es el cuidador quién pasa a veces días, semanas e incluso meses sin salir de casa, estando pendiente las 24 horas del día, los 365 días al año ahí, con la persona que tiene Alzheimer…en el mejor de los casos habrá veces que alguien le llame para ver cómo está – aunque sea para preguntar cómo está la persona que tiene Alzheimer-.
Y… en el peor de los casos…el teléfono no va a sonar, por mucho que se pida mentalmente, por mucho que se quiera…y no son pocos los que encima reciben quejas, reproches, críticas…

Y es que creo que las críticas y el juzgar siempre es muy fácil, sobre todo cuando no se está dentro de una determinada situación, pero también pienso que antes de hacer todo eso, siempre podría tenderse una mano a esa persona que lo está pasando mal, no solo por el hecho de que es de nuestra familia, sino por el simple y mero hecho de que es una persona, es un ser humano, tanto el cuidador como la persona enferma y que ambos necesitan respiro, no son robos, no son autómatas…
SOMOS SERES HUMANOS.

Que necesitamos parar en determinados momentos…Pero no podemos parar ni siquiera cuando nos encontramos enfermos.

Que si nos ponemos enfermos, se nos achaca que estamos con ese malestar para no querer hacer nada (o como utilización de motivos para no hacer algo).

Para nosotros no existen las horas libres, no existen los ratos de respiro, no existe el entrar y salir cuando queremos, ni cuando lo deseamos, no existe el poder ir a sitios determinados por mucho que lo deseemos, porque aunque lo que estamos realizando sea de verdad, de corazón, por devolverle al menos un cachito de lo muy mucho que ellos han podido llegar a hacer por nosotros…Se nos niega todo eso en un momento determinado.

De hecho, se nos niega hasta el simple hecho de que estamos realizando un trabajo, en el que no hay horarios, no hay vacaciones, no hay remuneración económica… porque simplemente, no hay dinero en este mundo que pudiera llegar a pagar todo lo que se sufre con el Alzheimer.

Y pienso, que a veces, lo que están alrededor de nosotros podrían hacer más, muchísimo más de lo que están haciendo, sólo con que no miren para otro lado o se sacudan los hombros cuando les cae algo de polvo, ya harían demasiado.

Sólo con el simple hecho de llamar a la persona que es cuidadora (y que en numerosos casos también es familia nuestra), se le pregunte como está, qué necesita etc, hablar con la persona que tiene Alzheimer – o se encuentra enferma y es dependiente por cualquier otro motivo-, si puede hablar. Ya es un grandísimo avance.

La pena de todo esto es que normalmente, todas esas personas “interesadas”, suelen mostrar interés cuando terceros se encuentran delante, y no se hace con el alma, normalmente en el mejor de los casos que se haga, no es con el corazón, sólo es para que la gente diga “qué bueno eres que te preocupas por…”

Pero, y digo yo, ¿por qué tanta preocupación por parte de esas personas que se sacuden tanto “los problemas”, por el qué dirá la gente? Pero si de todas formas, hay gente que lo sabe claramente, se dan cuenta de quién hace y quién no, de quién es y quién no… y pueden llegar a quedar incluso en ridículo, ante éstas acciones.

Pero como he dicho… ¿Qué más da la opinión de la gente? Es lo que no logro entender… Creo y siempre he creído, que en esta vida, lo mejor que puedes tener para dormir no es una buena almohada, sino una conciencia muy tranquila, y algunos deben de haber matado a Pepito Grillo hace ya varios años, porque ni siquiera sé cómo pueden dormir cuando están (o mejor dicho, no están), realizando determinadas cosas.

Abrazos Para Todos llenos de Fuerza, Energía y Luz.

Mar

La marea del Olvido, 

Se fue llevando su memoria,

Y los recuerdos aparecían 

Cada vez con menos nitidez, 

Como si se volvieran lentos 

Con el paso del tiempo, 

Como si no recordaran 

Su camino de regreso,
Como si se remolonearan,

 para volver.

 A la mente de la abuela,

 Nuevamente, otra vez

 Se asomaban los espejos 

Que confundían el camino 

Y ya no sabía si era realidad o sueño

 Lo que estaba viendo en ese momento,

La marea del olvido llega por su mente de nuevo 

Y aunque la miraba a los ojos 

Sabía que ya estaba lejos, muy lejos, 

Y me quedaba el consuelo que la tenía aquí conmigo 

Que aun podía abrazarla, besarla y tocarle el pelo,

 Porque la marea del olvido como cualquier otro mar; 

Es frágil a la luna, al viento, al tiempo y a la tempestad,

Se vuelve bravía sin que el navegante pueda hacer nada 

Por mitigar las olas que sobre su cabeza se levantan, 

Cada vez más,

Cada vez más,

 Cada vez más.

Y el navegante le susurra;

 Que después de la tempestad,

 La calma volverá a venir, 

Pero hay veces que la calma no vendrá 

Y el navegante se sentirá a la deriva,

 Porque el olvido es el que cogerá el timón 

Y a su antojo lo manejará, 

Pero otras...

Otras el mar le devolverá a la orilla

 Y le besará los pies 

Y le hará un vestido de espumas, 

Para que a través de la bruma, 

Se asomen las caracolas,

Con las que pueda conectar,

 Con aquél recuerdo que tienes que recordar, 

Para aquellos que ya se han olvidado incluso, 

Hasta de dónde están.

Buenas a Todos y Bienvenidos seáis.

¡Hola!
La verdad es que nunca se me han dado demasiado bien las presentaciones, pero prometo hacerlo lo mejor que pueda y sepa.

En primer lugar, quiero realizar este blog para servir - porque espero que pueda llegar a servirle a alguien-, tanto a las personas que tienen el mal de Alzheimer, como ha sus cuidadores.
Porque yo sé qué es ser cuidador, ya que yo lo soy también, pero...yo solamente soy una cuidadora más, quiero decir con esto que, todo lo que sé del Alzheimer, es de mi experiencia directa con él durante los seis años que lleva conviviendo con nosotros en casa.
Ser cuidador, y sobre todo ser cuidadores principales es indicio claro que, los horarios, la vida y según que otras cosas vas acabar adaptándolas a la persona a la que estás cuidando, y en esto, como muchos de vosotros ya sabéis...No hay horarios, no hay vacaciones...
24 horas al día.
365 días al año.

Lo que sé del Alzheimer me lo ha dado eso, las muy muchas preguntas que tuvimos que ir buscando de mano de nosotras mismas porque algunas veces, "está muy bien que te hablen del Alzheimer o cualquier otra enfermedad determinada", pero hay que vivirlo, hay que conocerlo y quizás tan solamente entonces, llegar a conocer y saber lo que es. Pero no con palabras técnicas, ni con tecnicismos que muchas personas por desgracia, no llegan a saber...

Si no con palabras que llegan a todo el mundo, con sentimientos que compartes, con empatizar con el otro etc.
Al menos, esa es mi idea, que podáis cobijaros en algo cuando no sepáis qué hacer, que podáis encontrar algo de luz en medio de la oscuridad, una respuesta a una pregunta, una duda que no sabéis bien como llegar a afrontar, que calméis vuestros miedos, la desesperanza -y desesperación-, que se puede llegar a sentir en muchos casos como esos.

Y que por favor, no decaigáis, por mucho que escuchéis, oigáis, os digan o hagan... acerca de VUESTRO TRABAJO, porque le pese a quién le pese...ES UN TRABAJO. Por favor, no hagáis caso, vosotros más que nadie sabéis la lucha que lleváis día a día, recordad que siempre es muy fácil criticar, pero no ponerse en el lado del otro...
No os rindáis por mucho que os digan, aunque las palabras escuezan - y todos sabemos que cuando las palabras duelen es porque queremos y nos importa quién nos lo dice-, no os vengáis abajo...

Cada uno sabe lo que le duelen sus heridas, pero quizás es que el cuidador, ni siquiera tiene tiempo para sanarse las suyas propias.

Y...En segundo lugar: Espero, que me haya hecho expresar bien, como os digo, se me dan fatal las presentaciones y aunque sé que no se me ve al hablar...Tiendo a ponerme nerviosa.
Espero, que encontréis al menos un poquito de paz y calma en este lugar, que os guste, que compartáis vuestras experiencias, vuestros mensajes, vuestras palabras de apoyo o bien de desahogo, de incertidumbre... ¡Lo qué queráis!
Espero, que poquito a poco, podamos ir ayudándonos los unos a los otros.

PD: Ni que decir tiene que cualquier tema será tratado desde el debido respeto que merece, tanto por el tema como para las personas en sí que están viviendo en esas diversas circunstancias.
Así que Cualquier Tipo de Comentario que no respete ese será avisado y borrado de la página.

Una vez dicho esto:
Gracias A TODOS.
Pasad, y sentaros en el lugar que más cómodo observéis de este pequeñito rincón.

Abrazos llenos de positivismo, energía y calor para todos vosotros.