Las preguntas más frecuentes del Alzheimer

Muy buenas a todos, en primer lugar quiero daros las gracias a todos los que habéis ido colaborando a lo largo de estos días para realizar estas entradas, lo que he querido recoger es una serie de dudas o preguntas que podáis llegar a haceros respecto a esta enfermedad, a las personas que lo padecen o/y respecto a sus cuidadores.

Quiero daros las gracias a todos y cada uno de los que me habéis escrito, de los que os habéis puesto en contacto conmigo, a las palabras de aliento, los mensajes de ánimo, la comprensión, la empatía, la solidaridad…De verdad, Gracias. Porque ese sentimiento de comprensión y querer estar con las personas solidaria y desinteresadamente…No tiene precio.
Y sabéis tanto como yo, que se paga en amor, en respeto y en cariño todos estos gestos.
Sois muy Grandes, nunca lo olvidéis.
Como vi en una ocasión uno de los piropos más bonitos que he podido llegar a ver, os lo digo yo a vosotros: Sois héroes, no necesitáis ninguna capa para serlo, sois héroes de puertas para adentro, porque sencillamente sin vosotros, esas personas, se encontrarían completamente vacías y perdidas (más de lo que ya están).

Tengo que deciros, que como son una cantidad considerable de preguntas, lo he dividido en varias entradas. Primero para que no esté todo apelotonado en una sola, segundo para que la lectura os sea más fácil y amena y tercero para que encontréis fácilmente lo que estáis buscando dado un momento puntual.

Las preguntas en las que solamente aparecen la inicial del nombre o nick de la persona es porque no han querido que saliera su nombre públicamente, y eso también hay que respetarlo. Así como aquellas preguntas que se han realizado de forma anónima.

Nuevamente, antes de comenzar…GRACIAS.

PD: Los nombres o iniciales aparecerán por orden alfabético.

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1-      ¿Qué es el Alzheimer? (M.)

Según la ciencia: Es una enfermedad neurodegenerativa (y progresiva), que hace que el nivel cognitivo de la persona vaya en deterioro, así como que también experimente cambios conductuales.

Una de las características principales es la pérdida de memoria inmediata.

La persona sufre un cambio en determinados años en los que dura la enfermedad. Esos cambios son notables y visibles ya que van desde la plena autonomía a no llegar a hacer nada ni valerse por sí mismos.

Más fácilmente, para que todo el mundo pueda entenderlo bien, yo lo explicaría como una fábrica y los gerentes que la mantienen en pie (estos serían los impulsos cerebrales, los que mandan las órdenes desde el cerebro al resto del organismo para que éste lleve a cabo las acciones).

Cada gerente del sector es el encargado de mantener en correcto funcionamiento a la fábrica (la persona), pero si un día uno de los gerentes se olvida de cómo encender la luz, otra persona encargada de la alimentación se olvida otro día del horario de comida y así sucesivamente, llega un momento en el que, el encargado de abrir la puerta se olvida de llegar temprano para hacerlo (es decir, llega un momento en el que el cerebro se olvida de decirle al corazón que siga latiendo).

Según yo: Algo que ninguna persona debería vivir. Es demasiado triste que la memoria se canse de recordar los mejores momentos que has podido llegar a pasar.

2-      ¿A qué zona cerebral ataca concretamente? (Xokero)

Alrededor del año 2010 un  grupo de investigadores de la Universidad Rey Juan Carlos, la UNED (Universidad Nacional de Educación a Distancia) y la Fundación Reina Sofía detectaron algunas áreas del cerebro que se deterioran cuando aparece un proceso neurodegenerativo y que puede ser de gran relevancia para en un futuro, diagnosticar precozmente la enfermedad (y también otras demencias).

 La investigación puso de manifiesto que en sujetos con deterioro cognitivo leve de tipo amnésico (fallos de memoria), se comienza dañando el giro parahipocámpico del cerebro (una zona cercana a la memoria y los recuerdos en el cerebro). Sin embargo, en los pacientes que presentan un deterioro cognitivo leve no amnésico (fallos en praxias, atención y función ejecutiva, pero no en memoria), lo que primero se deteriora es el cíngulo anterior.

Finalmente, en los pacientes con un deterioro  multidominio* (las funciones que se encuentran alteradas son tanto referidas a la memoria como a otras), se dañan ambas zonas (giro parahipocámpico y cínguloº).  La investigación puso de manifiesto que en sujetos con deterioro cognitivo leve de tipo amnésico se comienza dañando el giro parahipocámpico del cerebro (una zona cercana a la memoria y los recuerdos en el cerebro). Sin embargo, en los pacientes que presentan un deterioro cognitivo leve no amnésico lo que primero se deteriora es el cíngulo anterior.

Por último, en los pacientes con un deterioro  multidominio se dañan ambas zonas (giro parahipocámpico y cíngulo).

Páginas web consultadas para realizar esta información: 

http://neurologia.publicacionmedica.com/spip.php?article104

http://www.que.es/madrid/201003161637-zonas-cerebro-afecta-alzheimer.html

*Esta tipología está en proceso de revisión en el marco de la investigación actual.

  

3-      ¿Cuáles son los primeros síntomas que pueden aparecer? (M. y Xokero)

La verdad es que muchas veces no prestamos atención a este tipo de cosas, pero sí es cierto que cada vez más se están procurando tenerlas en cuenta, son cosas tan quizás… “cotidianas” (por decirlo de alguna manera), que simplemente lo tomamos como achaques (sobre todo cuando la persona llega a cierta edad), cuando no debería de ser así.

Normalmente lo que puede experimentar la persona que empieza a padecer la enfermedad es desorientación (perderse en lugares que frecuentan con normalidad y asiduidad), “pequeños despistes”  (dejarse puertas o ventanas abiertas, ponerse ropa “que no pega”, olvidar cosas que antes sí recordaría con facilidad (recoger algo de la tienda, ir a la quedada que habían confirmado con los amigos o la familia, donde tiene guardada la ropa o los zapatos, etc.), hasta otros despistes que pueden ser muy peligrosos como dejarse el gas abierto u olvidar que ha puesto la comida en el fuego), también aparecen alteraciones de la percepción visual, cambios de comportamiento (personas que antes eran muy simpáticas y habladoras, volverse de repente muy irascibles o irritables), problemas para encontrar palabras adecuadas cuando se está hablando o manteniendo una conversación.

4-      ¿En cuántas fases se divide la enfermedad de Alzheimer? ¿Durante cuántos años? (M. y Xokero)

Antes que nada tenemos que saber, que el desarrollo de la enfermedad aunque haya patrones similares en las personas que lo padecen, el hecho de cómo avance y las duraciones de cada fase depende no solo de la enfermedad en sí, sino también de cada persona, ya que lo que una persona en concreto lo hace en la fase dos, otra lo puede llegar a hacer o experimentar en la primera fase.

Intentaré poner las fases (también son conocidas como estadios), lo más claramente que me sea posible.

Fase 1 (que sería la fase leve): En cuanto a la memoria hay una alteración en el aprendizaje, Desorientación,
Dificultad para encontrar palabras para expresar qué quieren, qué necesitan o qué es lo que le ocurre, se les hace muy difícil  mantener una conversación normalizada tal y cómo hacía antes, por lo que tienden a aislarse un poco(o totalmente), evitando el contacto con otras personas que no sean sus familiares. 
También empiezan a aparecer signos de tristeza e irritabilidad con alguna frecuencia y otros tipos de cambios de humor.

Pueden aparecer dificultades para que puedan realizar sus actividades rutinarias.

Esto puede darse en los primeros años de la enfermedad (entre el primer y el tercer año).

Fase 2 (considerada la fase intermedia o moderada): La memoria reciente comienza a deteriorarse. Empiezan a recordar cada vez con más ahínco cosas que vivieron de jóvenes, preguntan por sus parejas como si fueran aún novios, por sus padres o hermanos etc. (aunque estos hayan fallecido hace tiempo), como si los hubieran visto horas antes, o el día anterior. Es decir, empiezan a confundir su pasado con el presente (o viceversa).  A veces les cuesta comprender el presente en el que viven.

Comienzan a no reconocer a sus familiares (o “mezclarlos” su hijo puede ser su padre o su abuelo, sus nietos sus hijos etc. O cambiarles el nombre).
En estos momentos ellos son más conscientes de la pérdida de autonomía y control que ejercen sobre sus propias vidas y actividades que hasta ahora podían realizar, por lo que pueden llegar a verse aumentados esos signos de irritabilidad, que se dan mayores veces y con más frecuencia, también pueden tender a volverse apáticos o/y depresivos. Además, a esto que hemos descrito tenemos que añadir  la desorientación espacial (no sabe si se encuentra en el supermercado o en casa, por ejemplo, llegan a perderse en su propia casa, no saben dónde está el cuarto de baño, ni tampoco su habitación, algunas personas pueden llegar a sufrir alguna crisis nerviosa por creer que los han encerrado en algún lugar, o bien, como ya no reconoce a los familiares, creer que estos han entrado a su casa para hacerle algún tipo de daño, robarle etc.).

Es por todo esto que las personas que tienen Alzheimer, ya comienzan a ser más dependientes aún de lo que ya lo eran, aunque en algunos casos, pueden seguir haciendo algunas actividades, y que las sigan realizando con autonomía propia (tareas que sean muy simples de llevar a cabo y en muchos casos sin perder de vista a la persona que padece la enfermedad).

 También comienzan a tener alucinaciones. Y es en esta fase donde posiblemente comiencen los problemas con el sueño, problemas para asearse, vestirse y/o para las comidas.

Pueden llegar a inventar palabras dado que les va siendo cada vez más difícil comunicarse.

Esta fase suele durar desde los dos años que apareció la enfermedad hasta los 10 de ésta.

Fase 3 (grave): Su memoria se ve tan agravada que puede llegar a ser casi inexistente.
Deterioro severo de las funciones intelectuales, rigidez corporal y posturas en flexión. 
Incontinencia, tanto urinaria como fecal.

Esta última fase se da en las “últimas horas” (más bien años), de la enfermedad, apareciendo a partir de los ocho años de haber sido diagnosticado de Alzheimer, hasta los doce aproximadamente.

En esta fase, la persona que padece la enfermedad es totalmente dependiente de una segunda persona, que tiene que realizar todas aquellas actividades de la vida cotidiana por él o ella. Mantener una buena higiene, darle de comer, vestirle… 

En este estado físico la persona puede llegar a ser muy vulnerable a otro tipo de enfermedades, sobre todo los que son de tipo respiratorio y más aún si estas personas ya se encuentran encamadas.

Así que, como podemos ver, por lo general; los años que dura la enfermedad suelen ser, desde que se diagnostica la enfermedad, hasta pasados unos doce años.

5- ¿Qué siente una persona con Alzheimer? Si pierden la memoria, ¿también me pierden a mí? Quiero decir, que no recuerdan quién soy. (L. y M.)

¿Has oído eso de…La memoria está en los besos? Quizás sus conductas en determinadas fases son más agresivas en algunos casos, tanto física como verbalmente, quizás a veces actúan como si no nos reconocieran porque no nos reconocen, los problemas del sueño que comienzan a aparecer también hacen mucho en mermar algunas funciones, pero si les mimas, le das todo ese cariño que ellos te dieron a ti en su día, si les haces saber que no se encuentran solos, si les hablas con educación y respeto, si les tratas bien… Te puedo asegurar que en el fondo de su corazón y de su alma, ellos lo sienten, porque la memoria emocional no la pierden, es lo único que les queda, y que nos queda a nosotros. ¡Eso no puede llevárselos este maldito ladrón de recuerdos!

En cuánto a lo que sienten respecto a la enfermedad, yo siempre lo explico de la misma manera:

Imagínate que tú te despiertas un día en una casa que no conoces, esta casa se encuentra con la puerta cerrada de la calle, si te asomas a la ventana no reconoces a nadie de los que pasan, ni tampoco la zona en la que te encuentras, pero peor aún… ¡hay gente en la casa y tú no sabes quiénes son! Pues eso es lo que una persona con Alzheimer –llegados a cierto punto de la enfermedad-, le pasa las 24 horas del día.

(Permitirme que os ponga un vídeo – ya que dicen que una imagen vale a veces más que mil palabras-,  que la verdad es magnífico, es de una campaña que salió hace unos años para conciencia sobre el Alzheimer y no tiene desperdicio)

https://www.youtube.com/watch?v=5zatUM7sokY

6-      ¿Cómo hablo con la persona que padece Alzheimer?  (Pregunta realizada de forma anónima)

De forma normalizada. Como la persona que es… 
Como siempre digo, la enfermedad no es una persona ni tampoco suple ni a esta, ni a su nombre.

Háblale bien, de forma pausada, no repitas frases bruscamente, repítele cuántas veces sea necesario aquello que te vuelve a preguntar aunque haya hecho dos segundos que te lo haya preguntado o tu se lo hayas acabado de decir, o aquello que no entiende o no sepa de lo que estás hablando(paciencia, mucha, mucha).
Realizar las frases con frases cortas y directas, con palabras sencillas.
(Ellos –sobre todo al principio-, son los primeros que se irritan si no “entienden”* algunas cosas porque ven que sus funciones van mermando).
Evitar frases como "¿No te acuerdas que ya te lo he dicho?" O "Te lo dije antes", y demás frases de ese estilo.

Y por supuesto…Nunca, nunca, nunca, hablar con otra persona como si él o ella no estuvieran delante. Tienen Alzheimer pero no son sordos.

*Entiéndase aquí este verbo como una parte de las capacidades psicomotoras de la persona que se han ido desgastando o perdiendo por la enfermedad, no porque la persona no pueda llegar a la comprensión, sino porque necesita de más tiempo para hacerlo o más repeticiones para llegar a las conclusiones necesarias.

7- ¿Algunas sugerencias para recordarle habitaciones o algunas cosas para que se pierdan menos por la casa, o no se asusten tanto? (M.)

Bien, en primer lugar durante el desayuno por ejemplo, se le podría recordar (o intentar hacer que la persona recuerde en la medida que le sea posible), qué está comiendo o preguntarle qué quiere para desayunar (teniendo en cuenta qué puede comer y qué no según otros padecimientos como tensión o corazón etc. Esto deberá ir ceñido a lo que le haya dicho su médico y seguir las indicaciones dadas por este), una vez que lo tenga en el plato hablarle de lo que come, preguntarle cosas y decirle algo como ¿qué comes?  ¿Está bueno? O ¿Eso qué es? Ayudarle siempre si no recuerda, por ejemplo si son tostadas con aceite, empezar a decirle las primeras sílabas "tos…" a ver si puede seguir, si vemos que se aturrulla demasiado, se agobia y su ánimo puede cambiar para ponerse triste o irritable, dejarlo y seguir en otro momento.
Si os preguntáis cómo hacerlo, siempre podéis volver al mismo camino de antes y decirle que el desayuno está muy rico por ejemplo o  si quiere probar de lo que estés comiendo tú (si puede comerlo), o cualquier otro cambio de tema que no le haga caer en algún tipo de emoción negativa.
Lo mismo se puede ir haciendo a lo largo del día para que sientan menos desorientación en cuanto al día que es, el mes o el año, las horas, o si es mañana, tarde y noche.

Por la casa se pueden poner letreros con el nombre de las habitaciones (aseo, cocina, y si es su cuarto ponerle su propio nombre...), en caso de que se le haga difícil la lectura, sustituirlo por dibujos o fotografías, que pueden ser pegados o enmarcados en las propias puertas.
Por la noche que es cuando se suelen sentir más intranquilos o inseguros dejarles una luz encendida (sin riesgos), si os sentís más seguros podéis utilizar los típicos quitamiedos para niños pequeños que pueden vender en cualquier supercien o bazar, son de pilas y podéis dejarlos encendidos sin necesidad de estar pensando en la electricidad, además también puede serviros para poder ponerlos haciendo un camino hacia su habitación, o hacia el cuarto de baño (si el camino a recorrer es largo, dejar encendido en las puertas o a los lados de estas puertas principales una luz de este tipo).

Es lo que se me ocurre así a bote pronto, si en algún momento dado se me ocurren más ideas las expondré en la medida que me sea posible para ayudaros al máximo.